2025年9月,蔡磊的妻子段睿透露了丈夫的病情進展。蔡磊已經(jīng)進入漸凍癥病程的第六年,全身肌肉功能持續(xù)衰退。他失去了語言能力,四肢癱瘓,頸部無法轉(zhuǎn)動,面部表情消失,甚至出現(xiàn)了流口水的癥狀,只能依靠流食維持生命。醫(yī)生建議實施胃造瘺手術(shù),通過機器維持營養(yǎng)供給。
眼球追蹤設(shè)備成為蔡磊與外界溝通的唯一方式。2025年5月的一段視頻記錄了他與兒子的互動過程。眼動儀捕捉到他的眼球運動并轉(zhuǎn)化為光標移動,蔡磊通過凝視虛擬鍵盤輸入文字。當他問兒子圍棋水平時,孩子回答“一段”,蔡磊的面部肌肉微微抽動。這套系統(tǒng)支撐著他每天超過10小時的工作強度,在團隊會議中,助手需要實時解讀他眼球停留的指令。
蔡磊的科研平臺匯集了1.5萬名患者的數(shù)據(jù),并與70多位科學(xué)家合作,推動10條藥物管線進入臨床試驗階段。部分基因靶向藥物顯示出療效,延長了特定基因型患者的生存期,但蔡磊的基因型不在有效范圍內(nèi)。他的直播賬號“破冰驛站”持續(xù)運營,所有收益都投入到科研中,累計資金投入超過4000萬元。
家庭生活也留下了疾病的痕跡。2025年生日當天,段睿收到了丈夫用眼動儀播放的生日歌。她面對燭光坦言,如果蔡磊離開,她會感到非常孤獨。五歲的兒子為父親插上生日蠟燭,蔡磊的目光始終追隨孩子的動作。這段視頻成為了他社交賬號的最后更新。
蔡磊宣布將捐贈大腦和脊髓組織用于科研,稱其為“最后一顆子彈”。在他的號召下,千余名患者簽署了捐獻協(xié)議。中國科學(xué)院院士段樹民指出,這批樣本將填補國內(nèi)腦庫空白。
日常生活中,蔡磊面臨著持續(xù)的健康風(fēng)險。呼吸機成為必備設(shè)備,洗澡時需要用專用吊帶固定身體。2024年的一次感冒導(dǎo)致急性呼吸衰竭,緊急送醫(yī)后住進了ICU病房。團隊研發(fā)的輔助設(shè)備進入測試階段,機電臂原型機正在醫(yī)院進行功能驗證。
漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引起了廣泛關(guān)注。9月25日,他的助理陳女士確認,蔡磊已經(jīng)完全喪失了語言能力。當晚,相關(guān)話題登上微博熱搜
2025-09-26 23:52:33助理透露蔡磊現(xiàn)狀漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)了廣泛關(guān)注。9月25日,他的助理陳女士確認,蔡磊已經(jīng)完全喪失了語言能力。當晚,“助理確認蔡磊喪失語言能力”登上微博熱搜榜首
2025-09-26 12:22:59蔡磊每天依然用眼控處理大量工作