蔡磊為攻克漸凍癥投入超1億元用視線敲打希望

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2025-12-11 18:44:19 百家號(hào)

冬日的陽光透過玻璃窗，灑在二十多平方米的房間里。床榻與一張擺放著眼控儀的辦公桌相鄰，構(gòu)成了蔡磊如今生活與工作的全部空間。當(dāng)記者走進(jìn)這里時(shí)，這位曾在商界叱咤風(fēng)云的京東前副總裁正凝視著屏幕，光標(biāo)在文字間跳躍——這是他如今與世界對話并繼續(xù)向漸凍癥發(fā)起沖鋒的唯一方式。11月中旬，蔡磊開啟今年首次直播。鏡頭前，47歲的蔡磊安靜地坐著，他唯一還能自由指揮的只有雙眼。視線依然迅捷，屏幕上的光標(biāo)隨之“跳躍”。他通過眼控儀告訴大家，因病情發(fā)展，參與直播已比較艱難?！斑@場與疾病的戰(zhàn)斗，我們從未有過一刻停歇……只要我的身體狀況還有一絲允許，我都會(huì)雷打不動(dòng)地投入科研探索和各方溝通?！?/p>

近日，記者走進(jìn)了蔡磊的世界，與他進(jìn)行了一場深入對話。這位用眼神“奔跑”的戰(zhàn)士，分享了他在“生死競速”下的掙扎與堅(jiān)持。“我沒有時(shí)間去考慮這個(gè)，就開始新的創(chuàng)業(yè)了?！?面對記者關(guān)于是否抱怨命運(yùn)不公的提問，蔡磊通過眼控儀給出了這樣的答案。在他看來，“每個(gè)人終老一生也不過匆匆?guī)资辏紩?huì)必然死去，重要的是生命幾十年的價(jià)值”。確診六年來，他沒有選擇安逸度過余生，而是將對抗?jié)u凍癥變成了一場全新的“創(chuàng)業(yè)”——發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，牽頭建成全世界最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，推動(dòng)搭建中國第一個(gè)漸凍癥腦脊髓病理科研基因樣本庫，為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_新大門。

1978年出生的蔡磊，曾是眾人眼中“別人家的孩子”——高二參加高考便考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，29歲成為萬科集團(tuán)總稅務(wù)師，33歲加入京東后推動(dòng)中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票誕生，最終晉升副總裁。“工作狂”“拼命三郎”，是職場人對他的標(biāo)簽。可誰也沒想到，2019年事業(yè)巔峰期，漸凍癥的診斷書突然將他的人生按下“暫停鍵”。

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