蔡磊病情進(jìn)入終末期漸凍癥再引關(guān)注

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2026-01-10 09:30:35 新湖南

2025年12月30日，京東前副總裁蔡磊在社交平臺公開了一則錄制于2024年8月的視頻。視頻中，尚未失聲的他語氣堅(jiān)定，坦言錄制時(shí)眾人都希望這則視頻永遠(yuǎn)無需播放——因?yàn)椴シ胖?，便是他徹底無法說話之時(shí)。蔡磊6年前確診為漸凍癥，目前已進(jìn)入病情終末期，只能靠眼控儀與外界交流。這則視頻不僅承載著他與疾病抗?fàn)幍臎Q心，更讓漸凍癥這一罕見病再次走進(jìn)大眾視野。

漸凍癥，又稱為肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，也是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的最常見類型。世界范圍內(nèi)，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的患病率約為0.8~8.5/10萬，在神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病中，漸凍癥的發(fā)病率僅次于阿爾茨海默癥和帕金森，排在第三位。漸凍癥主要影響大腦皮質(zhì)、腦干和脊髓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，導(dǎo)致全身肌肉逐漸萎縮和無力，進(jìn)而出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)、說話、吞咽、呼吸障礙，最終死于呼吸衰竭。大多數(shù)患者從發(fā)病到死亡的平均生存期為3~5年。

目前，漸凍癥的病因尚未完全明確，主要與遺傳和環(huán)境因素有關(guān)。約5%~10%的患者有明確的家族史，稱為“家族性ALS”，與某些基因突變有關(guān)。其他可能的因素包括感染、免疫系統(tǒng)異常、某些金屬元素影響、營養(yǎng)障礙、興奮性氨基酸細(xì)胞毒性作用等。

早期癥狀容易被忽視，包括肌肉無力、肌肉萎縮、肌肉跳動(dòng)、肌肉痙攣、肢體僵硬、語言和吞咽障礙、呼吸困難等。此外，少數(shù)患者可能出現(xiàn)認(rèn)知和行為改變，極少數(shù)患者會(huì)出現(xiàn)眼球運(yùn)動(dòng)障礙、帕金森綜合征的表現(xiàn)。

盡早診斷對于漸凍癥患者至關(guān)重要。醫(yī)生會(huì)通過病史和體格檢查、神經(jīng)電生理檢查、影像學(xué)檢查以及實(shí)驗(yàn)室檢查來診斷漸凍癥。雖然漸凍癥目前缺乏有效的治療手段，但臨床主要包括藥物治療和非藥物治療。藥物治療包括利魯唑、依達(dá)拉奉和靶向基因治療。非藥物治療則包括營養(yǎng)支持、呼吸支持和居家護(hù)理，以最大程度維持患者的運(yùn)動(dòng)機(jī)能并提高生活質(zhì)量。

(責(zé)任編輯：zx0176)

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