2026年1月1日,蔡磊發(fā)布新年公開信,表示漸凍癥必然被攻克。多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活,擺脫死神。29歲的小劉就是其中一位,她使用蔡磊團隊研發(fā)的藥物兩年,病情沒有再發(fā)展,能夠站起來,獨居照料自己,還能兼職賺錢。小劉表示,現(xiàn)在能不扶東西站起來,有點開心,也有點害怕,不知道能不能一直維持下去。
連線蔡磊時,小劉稱不知道該如何報答。蔡磊搖頭,不需要報答,她是200年來最幸運的那批人,希望她好好珍惜生命,創(chuàng)造有價值的人生。
蔡磊近期身體狀況受到了很多關(guān)注,他的身體功能評分(ALSFRS-R)已從總分48分降至個位數(shù),進入疾病的終末期,非常艱難。許多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心,不少同事陷入悲觀情緒。蔡磊表示,漸凍癥無比殘酷,四肢癱瘓只是噩夢的開始,當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部,帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭,才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮,時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶,卻無法呼喊表達(dá),比植物人還要殘酷,連呼吸都成為一種奢望。目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。
盡管如此,蔡磊對于攻克漸凍癥充滿信心和希望。他提到,漸愈互助之家平臺數(shù)年來與中國科學(xué)家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效,歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力,也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。蔡磊堅持每天閱讀數(shù)十個病友群的信息,深知對他們而言,每一刻都重若千鈞。他也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們,他們曾與他們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出。這條路實在是太難了,但他們唯一能做的,就是擦干眼淚繼續(xù)干。
2026年1月1日報道,29歲漸凍癥女孩吃蔡磊團隊研發(fā)藥物2年后病情沒再發(fā)展,她向九派新聞表示,現(xiàn)在能不扶東西站起來,有點開心,也有點害怕,能不能一直維持下去
2026-01-01 18:24:58漸凍癥女孩吃藥2年病情沒再發(fā)展