漸凍癥女孩試藥兩年成功解凍 重獲新生希望
2026年1月1日，蔡磊發(fā)布新年公開信，表示漸凍癥必然被攻克。多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活，擺脫死神。29歲的小劉就是其中一位，她使用蔡磊團隊研發(fā)的藥物兩年，病情沒有再發(fā)展，能夠站起來，獨居照料自己，還能兼職賺錢。小劉表示，現(xiàn)在能不扶東西站起來，有點開心，也有點害怕，不知道能不能一直維持下去。
連線蔡磊時，小劉稱不知道該如何報答。蔡磊搖頭，不需要報答，她是200年來最幸運的那批人，希望她好好珍惜生命，創(chuàng)造有價值的人生。
蔡磊近期身體狀況受到了很多關(guān)注，他的身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數(shù)，進入疾病的終末期，非常艱難。許多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。蔡磊表示，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓只是噩夢的開始，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達(dá)，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。
盡管如此，蔡磊對于攻克漸凍癥充滿信心和希望。他提到，漸愈互助之家平臺數(shù)年來與中國科學(xué)家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。蔡磊堅持每天閱讀數(shù)十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。他也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們，他們曾與他們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出。這條路實在是太難了，但他們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干。
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