工作間隙,小劉會扶著家具在屋里慢慢走動。下午陽光好的時候,她會坐在窗邊看會兒書,或者只是發(fā)呆。廣州的天空常常很藍,云朵胖乎乎的,慢慢飄過。朋友偶爾會來,帶些點心,聊聊天。她不太主動約人,不想給別人添麻煩,也習慣了獨處的節(jié)奏。問及是否孤獨,小劉搖搖頭:“跟正常人一樣,不會特別害怕。擔憂解決不了問題,只會讓現(xiàn)在更糟。”漸凍癥教會小劉一件事:真正重要的不是未來會怎樣,而是此刻如何度過。
蔡磊是漸凍癥抗爭領(lǐng)域的標志性人物,也是小劉精神世界里的重要坐標。他們時有聯(lián)系。最近一次視頻通話中,小劉看到蔡磊必須依靠眼控儀與人交流。“他鼓勵我,說我幸運,給我動力?!毙⒌穆曇舻统亮艘恍??!暗匆娝菢?,我心里會不太舒服。我真心希望他能越來越好?!笨吹讲汤诘臓顩r,小劉有些難過?!安炭偤退麍F隊的奉獻相當于給了我第二次生命,我非常感動。他說會打光最后一顆子彈,我也想盡自己的努力,打光我的最后一顆子彈。”
小劉的“最后一顆子彈”,是認真過好當下每一天,是成為一縷微光,去照亮其他還在漸凍癥黑暗中跋涉的人。她近日注冊了社交賬號,計劃分享自己的日常與狀態(tài)。“我看到網(wǎng)上有些懷疑的聲音,有些病友和家屬可能還看不到信息。我想讓大家知道,治療和研究是真實的,希望也是真實的?!?/p>
對于所有漸凍癥病友和家屬,小劉想說,不要放棄?!澳憧矗椰F(xiàn)在沒有繼續(xù)惡化。這證明,不可能,正在變成可能。如果有一天,我能重新站起來,甚至走起來,那希望就更大了。”小劉希望將她的消息傳遞給更多漸凍癥病人和家屬,讓他們看到希望。她說:“路雖遠,行則將至;道且阻,希望不滅。”
蔡磊的妻子段睿在一次采訪中透露,蔡磊已經(jīng)完全喪失了語言能力,胳膊、腳和脖子都無法活動,目前只能吃一些流食。她表示這種情況讓人感到非常絕望
2025-09-26 18:46:28蔡磊