2026年1月14日,新疆舞蹈老師萬小艷因EB嗜血綜合癥醫(yī)治無效去世,年僅31歲。她的丈夫在社交平臺發(fā)布了這一消息。這場抗?fàn)幊掷m(xù)了不到三個月,從2025年10月底確診到離世,病情迅速惡化,甚至在準(zhǔn)備進倉移植的前一天,命運也沒有給她留下喘息的機會。
2025年10月,萬小艷突然持續(xù)高燒,起初以為是感冒,但退燒藥完全無效。輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后,醫(yī)生診斷為EB病毒相關(guān)噬血細胞綜合癥。這種病讓免疫系統(tǒng)“叛變”,原本保護身體的免疫細胞開始瘋狂攻擊正常細胞。患者會持續(xù)高熱、血細胞驟減、肝脾腫大,抗生素和激素幾乎無效。萬小艷的體溫常常超過39℃,退燒藥只能短暫壓制,隨后又反彈至更高。幾周內(nèi)她就瘦到脫形,頭發(fā)大把脫落,連說話都費力。
治療這種病唯一的希望是造血干細胞移植,費用高達數(shù)十萬。萬小艷的丈夫阿力賣掉房子車子,借遍親友,帶著妻子從新疆趕到北京友誼醫(yī)院。他在社交平臺上記錄著點滴,為節(jié)省時間,他們將5歲的女兒送到“小飯桌”托管,只為“賭最后一把”。
2026年1月7日,希望終于浮現(xiàn)——萬小艷與家人配型成功,計劃次日進倉移植。然而,就在進倉前夜,她的病情急轉(zhuǎn)直下,器官功能迅速衰竭。盡管醫(yī)生全力搶救,仍未能阻止死神腳步。1月14日,她在丈夫懷中停止了呼吸。
萬小艷生前是社區(qū)舞蹈老師,愛穿繡著艾德萊斯花紋的舞服,學(xué)生說她跳新疆舞時“像一只落進人間的蝴蝶”。她總蹲在地上教女兒穿薄紗裙,母女倆一起扭脖子的視頻里,笑聲能溢出屏幕。如今,女兒仍會拿著媽媽的舞蹈鞋喃喃自語,阿力看著手機里妻子跳舞的視頻,整夜無眠。
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