31歲美女模特祖孫三代同患罕見病堅強(qiáng)面對命運(yùn)挑戰(zhàn)

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2026-06-04 13:09:07 百家號

病魔沿著家族血脈，跨越三代纏上了31歲的莊瑤瑤。外公70多歲去世時，家人一直以為他是因意外受傷導(dǎo)致腿腳不便后身體機(jī)能衰退。直到母親四十多歲時發(fā)病，線索才指向一個罕見病—SCA3型脊髓小腦共濟(jì)失調(diào)。2023年，28歲的莊瑤瑤發(fā)現(xiàn)自己容易磕碰甚至摔倒，僅三年時間已發(fā)展至需要依靠輪椅出行，深夜常被腿部疼痛和痙攣所困擾。

31歲美女模特祖孫三代同患罕見病

曾經(jīng)從事服裝模特和婚禮跟妝師的莊瑤瑤，在發(fā)病后經(jīng)歷了三年自我封閉的低谷期。在家人和好友的陪伴下，她逐漸打開封閉的心扉，在直播間與大家交流。92歲的奶奶每晚守候她的直播間，這讓她決心堅強(qiáng)起來，感動網(wǎng)友的同時也治愈著別人。

31歲美女模特祖孫三代同患罕見病堅強(qiáng)面對命運(yùn)挑戰(zhàn)

許多人都記得日劇《一公升的眼淚》中的女主得的就是這種病?，幀幵谏缃幻襟w上發(fā)布了一系列視頻，講述自己的故事，讓網(wǎng)友唏噓不已。她吐字略困難，出現(xiàn)癥狀是在2023年，走路經(jīng)常搖晃，有時會突然摔倒，后確診為脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)。她的身體退化速度逐年加快，年初已經(jīng)離不開輪椅，不扶著東西走很容易摔倒。晚上睡不好，大腿經(jīng)常持續(xù)性劇痛，頻發(fā)肌肉痙攣，靠中藥調(diào)理睡眠，但每晚總要疼醒好幾次。

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歷經(jīng)病痛折磨，照片中那個幸福愛笑的美麗女孩變成了與親人相擁痛苦流淚的模樣。曾經(jīng)愛化妝的她如今常常素顏出鏡，因?yàn)樗呀?jīng)很難完成手部精細(xì)動作，耗費(fèi)一下午時間都無法貼好假睫毛；隨著吞咽功能退化，吃飯極易嗆咳。此外，由于肌肉萎縮、說話日漸含糊，她每天需要進(jìn)行一系列語言訓(xùn)練和身體訓(xùn)練。按照醫(yī)囑，每半年需要住院一周調(diào)理用藥、復(fù)查。雖然長期服藥并堅持康復(fù)訓(xùn)練，卻只能延緩惡化，無法好轉(zhuǎn)。

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