此外,孕期不能用藥的觀點也是錯誤的。很多患者認為,孕期用藥會傷害胎兒,即便病情有波動也硬扛。事實上,孕期擅自停藥導(dǎo)致病情活動,對母體和胎兒的風險遠大于規(guī)范用藥的副作用。醫(yī)生會根據(jù)患者病情,選用孕期安全的藥物控制病情,部分藥物不僅能穩(wěn)定患者病情,還能保障胎兒正常生長發(fā)育。對于合并磷脂抗體的患者,還需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用抗凝藥物,降低流產(chǎn)、胎停風險。
方立表示,系統(tǒng)性紅斑狼瘡并非“不治之癥”,只要堅持規(guī)范治療、科學管理,患者完全可以正常工作、生活、婚育??刂撇∏榈暮诵木褪且獔猿忠?guī)范用藥,絕對不能擅自調(diào)整。激素、免疫抑制劑等藥物的使用必須嚴格遵從醫(yī)囑,減藥、停藥、換藥都必須由醫(yī)生根據(jù)患者的檢查結(jié)果來決定,切勿憑感覺自行操作。
在規(guī)范用藥的同時,定期復(fù)查隨訪也至關(guān)重要。病情穩(wěn)定期,患者每2—3個月復(fù)查一次;孕期則需加密隨訪頻率,每半個月至一個月檢查一次,及時發(fā)現(xiàn)病情波動,提前干預(yù)治療,避免病情加重。若出現(xiàn)面部紅斑、關(guān)節(jié)痛、發(fā)熱、乏力等異常癥狀,需立即就醫(yī)。
紅斑狼瘡患者還需嚴防感染,做好日常防護。由于長期處于免疫抑制狀態(tài),患者的感染風險遠高于普通人,而感染也是誘發(fā)病情復(fù)發(fā)的重要因素。方立建議,患者日常應(yīng)盡量少去人群密集的場所,外出時規(guī)范佩戴口罩,居家期間勤通風、勤消毒;保持規(guī)律作息、均衡飲食,保證優(yōu)質(zhì)蛋白的攝入,增強機體抵抗力。同時,避免日光暴曬,外出時做好防曬措施;不使用成分不明的化妝品、護膚品;避免過度勞累、精神緊張,保持情緒穩(wěn)定。
對于有生育需求的狼瘡患者,方立特別提醒,一定要科學計劃妊娠,切勿擅自停藥備孕。建議提前與風濕免疫科醫(yī)生溝通,完成病情評估、藥物調(diào)整,在醫(yī)生的全程監(jiān)護下備孕、妊娠、分娩。施女士的經(jīng)歷再次提醒我們,面對慢性疾病,信任醫(yī)生、科學治療、長期堅守,才是對自己和家庭最負責的選擇。