與此同時(shí),診斷后的干預(yù)階段還存在干預(yù)專業(yè)人員數(shù)量不足、專業(yè)水平有待提升的問(wèn)題。受訪專家一致認(rèn)為,兒童行為發(fā)育監(jiān)控與早期篩查有兩個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題亟待突破:一是明確“譜系概念”,二是提升嬰幼兒家長(zhǎng)的認(rèn)知水平。所謂譜系概念是指兒童神經(jīng)發(fā)育的一組疾病,不能單純用語(yǔ)言發(fā)育指標(biāo)和智力發(fā)展程度作為唯一區(qū)分標(biāo)準(zhǔn)。如果兒童在發(fā)育早期過(guò)程中并沒(méi)有表現(xiàn)出語(yǔ)言遲緩等現(xiàn)象,這會(huì)給臨床判斷造成很大難度,很容易被診斷為其他兒童神經(jīng)發(fā)育障礙,從而未得到家長(zhǎng)的足夠重視,也不會(huì)產(chǎn)生后續(xù)的早期行為干預(yù)。值得重視的是,有很大一部分存在高功能孤獨(dú)癥譜系障礙特征的患兒根本沒(méi)有就醫(yī)史,這就是“診斷難”的具象體現(xiàn)。
不少家長(zhǎng)對(duì)孩子的異常表現(xiàn)存在不同程度的逃避心理:部分家長(zhǎng)因擔(dān)心“貼標(biāo)簽”影響孩子未來(lái),拒絕接受診斷;部分家長(zhǎng)將孩子的發(fā)育遲緩歸因?yàn)椤斑z傳”“性格內(nèi)向”等,陷入自我安慰。這種家長(zhǎng)層面的回避心態(tài)已成為推進(jìn)早篩早干預(yù)工作的重要阻礙。
針對(duì)如何科學(xué)推進(jìn)孤獨(dú)癥早篩早診早干預(yù)工作,李雪結(jié)合國(guó)家政策導(dǎo)向和自身實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)給出了清晰明確的推進(jìn)路徑。在篩查環(huán)節(jié),需嚴(yán)格落實(shí)國(guó)家0—6歲孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范,依托婦幼系統(tǒng)和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu),確保每個(gè)適齡兒童都能按時(shí)接受規(guī)范篩查,堅(jiān)決避免漏篩、誤篩情況發(fā)生。在診斷環(huán)節(jié),需強(qiáng)化專業(yè)人員培養(yǎng),通過(guò)多部門聯(lián)動(dòng)培訓(xùn)全面提升精神科醫(yī)生、兒科醫(yī)生、婦幼保健醫(yī)生等群體的孤獨(dú)癥診斷能力,切實(shí)破解專業(yè)人才短缺的難題。在干預(yù)環(huán)節(jié),必須堅(jiān)持科學(xué)循證原則,構(gòu)建“醫(yī)療+教育+家庭”三位一體的干預(yù)模式。
王宏磊認(rèn)為,家長(zhǎng)的認(rèn)知水平直接影響早篩早干預(yù)的效果。如果家長(zhǎng)能盡早發(fā)現(xiàn)孩子的異常,及時(shí)開(kāi)展早期干預(yù),這些孩子大多能正常融入社會(huì),不會(huì)受到嚴(yán)重影響。因此,破解孤獨(dú)癥早篩早干預(yù)的困境,首要任務(wù)是提升全民認(rèn)知水平。具體而言,孕/產(chǎn)婦在婦幼保健院需接受專門、足量時(shí)長(zhǎng)的孤獨(dú)癥防治科普知識(shí)宣講;新生兒家長(zhǎng)在社區(qū)醫(yī)院或社區(qū)文化中心需系統(tǒng)學(xué)習(xí)兒童行為發(fā)育監(jiān)測(cè)與孤獨(dú)癥譜系障礙預(yù)防相關(guān)知識(shí);學(xué)齡前兒童家長(zhǎng)在幼兒園需參與專門的兒童行為發(fā)育與兒童保健相關(guān)家長(zhǎng)培訓(xùn);學(xué)齡兒童家長(zhǎng)在小學(xué)階段則需進(jìn)入學(xué)校家長(zhǎng)課堂,接受系統(tǒng)性的兒童神經(jīng)—發(fā)育—心理專題培訓(xùn)。
教育與社區(qū)的協(xié)同是干預(yù)工作落地見(jiàn)效的關(guān)鍵。比如北京市昌平區(qū)等地已率先探索“學(xué)校+社區(qū)+醫(yī)院”聯(lián)動(dòng)模式,由學(xué)校邀請(qǐng)專家走進(jìn)社區(qū),為家長(zhǎng)開(kāi)展系列科普活動(dòng),還組織年輕家長(zhǎng)、孕婦建立知識(shí)科普課堂,讓這部分群體系統(tǒng)了解孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí),為早篩早干預(yù)筑牢認(rèn)知基礎(chǔ)。