4月2日是第19個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。孤獨(dú)癥兒童被稱為“星星的孩子”,他們并非天生冷漠,只是被困在自己的世界里,用沉默代替言語(yǔ),用重復(fù)回應(yīng)世界。每一步成長(zhǎng)都需要付出遠(yuǎn)超常人的努力,這份努力離不開(kāi)無(wú)數(shù)家庭的堅(jiān)守,也需要專業(yè)力量的陪伴與支撐。
記者走進(jìn)多個(gè)孤獨(dú)癥家庭,聆聽(tīng)他們養(yǎng)育路上的故事——那些深夜的疲憊與崩潰,那些因微小進(jìn)步帶來(lái)的熱淚盈眶,那些不被理解的委屈與堅(jiān)持,每一處細(xì)節(jié)都藏著父母最深沉的愛(ài)與不離不棄的擔(dān)當(dāng),讓我們看見(jiàn)孤獨(dú)癥孩子不為人知的光芒。業(yè)內(nèi)專家從醫(yī)學(xué)、教育、心理等多個(gè)維度解讀孤獨(dú)癥的核心特征、干預(yù)方法與社會(huì)支持體系,力求破除偏見(jiàn),推動(dòng)服務(wù)體系的完善。
半年前,4歲半的北京孩童蘇明被確診為孤獨(dú)癥。幼兒園老師頻繁向家長(zhǎng)反饋孩子的“異常”:只能執(zhí)行簡(jiǎn)短指令,注意力極易分散,集體活動(dòng)時(shí)會(huì)被墻上的汽車圖案等感興趣的事物吸引,進(jìn)而脫離集體。隨后,蘇明被診斷為典型的孤獨(dú)癥譜系障礙,程度屬中度,在社會(huì)交往、語(yǔ)言溝通、行為興趣等方面存在顯著且典型的障礙。醫(yī)生明確告知:若不進(jìn)行專業(yè)干預(yù),孩子未來(lái)將無(wú)法適應(yīng)集體生活。經(jīng)過(guò)早期干預(yù)后,蘇明現(xiàn)在已經(jīng)可以聽(tīng)取較為復(fù)雜的指令,并且能夠長(zhǎng)時(shí)間靜坐。
《中華人民共和國(guó)國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展第十五個(gè)五年規(guī)劃綱要》提到推進(jìn)兒童近視、超重肥胖和孤獨(dú)癥等早篩查早干預(yù)。隨著國(guó)家重視相關(guān)政策不斷出臺(tái),孤獨(dú)癥兒童及家庭面臨的困境正在逐步破解。專家認(rèn)為,孤獨(dú)癥的早篩早干預(yù)不是單一部門的職責(zé),而是一場(chǎng)需要廣泛參與的“持久戰(zhàn)”。唯有打破篩查斷層、彌合認(rèn)知鴻溝,讓醫(yī)療的專業(yè)診斷、教育的適配支持、社區(qū)的科普服務(wù)與家庭的積極配合形成強(qiáng)大合力,才能讓更多孤獨(dú)癥孩子抓住黃金干預(yù)期,擁有更多融入社會(huì)、自洽生活的可能。