自《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024-2028年)》印發(fā)以來(lái)，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)、教育政策日趨完善，隨班就讀、康復(fù)補(bǔ)貼逐步落地。然而，當(dāng)這些“星星的孩子”長(zhǎng)大成人、步入中年乃至暮年時(shí)，他們能否自主就業(yè)？父母老去后誰(shuí)來(lái)托底？這些問(wèn)題成為這個(gè)群體與千萬(wàn)家庭繞不開(kāi)的現(xiàn)實(shí)難題。

在第19個(gè)世界孤獨(dú)癥日到來(lái)之際，調(diào)研發(fā)現(xiàn)，職業(yè)教育與就業(yè)資源稀缺、社會(huì)化不足，讓多數(shù)大齡孤獨(dú)癥人士難以自主就業(yè)，只能依賴家庭。隨著父母年邁，大齡孤獨(dú)癥人士的“托付”成為緊迫社會(huì)課題，公辦托養(yǎng)床位緊張、專業(yè)服務(wù)缺口大，大齡孤獨(dú)癥群體多元養(yǎng)老服務(wù)模式仍需完善。

孤獨(dú)癥人士常被稱為“來(lái)自星星的孩子”，典型癥狀包括社交功能障礙、語(yǔ)言交流障礙、刻板行為和狹窄的興趣范圍。在他們的成長(zhǎng)過(guò)程中，面臨著職業(yè)教育、就業(yè)資源稀缺等多重問(wèn)題，致使大部分孤獨(dú)癥人士高度依賴父母，難以自主就業(yè)，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)薄弱。

珠海市自閉癥互助協(xié)會(huì)創(chuàng)會(huì)會(huì)長(zhǎng)何炳嶺認(rèn)為，貼吊牌、包裝、機(jī)械裝配等工作是孤獨(dú)癥人士能夠勝任的，只要職業(yè)教練付出耐心和時(shí)間，完全可以做好。曾有20名孤獨(dú)癥人士，在兩位就業(yè)輔導(dǎo)員的帶領(lǐng)下，到珠海本地的一家企業(yè)里貼吊牌。剛開(kāi)始，企業(yè)對(duì)這批新員工的表現(xiàn)持懷疑態(tài)度，一個(gè)月后，員工們都進(jìn)入狀態(tài)，日產(chǎn)量也大幅增長(zhǎng)。

這場(chǎng)嘗試為部分大齡孤獨(dú)癥人士的就業(yè)打開(kāi)了一扇小窗，但機(jī)會(huì)終究是少數(shù)。廣州非兒戲花房廚房負(fù)責(zé)人歐陽(yáng)秋月運(yùn)營(yíng)著一家孤獨(dú)癥群體職業(yè)訓(xùn)練基地，期望幫助孤獨(dú)癥人士培養(yǎng)工作意識(shí)、職業(yè)素養(yǎng)，掌握職業(yè)技能及獨(dú)立生活能力。多年前歐陽(yáng)秋月的兒子確診孤獨(dú)癥，語(yǔ)言能力逐漸退化?，F(xiàn)在雖然不認(rèn)識(shí)字、說(shuō)話斷斷續(xù)續(xù)，但他可以自己上學(xué)、放學(xué)，也喜歡做烘焙、茶飲。歐陽(yáng)秋月希望通過(guò)個(gè)案的形式，帶著孩子了解社會(huì)規(guī)則、培養(yǎng)基本品行，學(xué)會(huì)煮飯炒菜等生活技能，培養(yǎng)自食其力的能力。

廣州慧靈是最早開(kāi)展心智障礙人士就業(yè)服務(wù)、庇護(hù)性和支持性就業(yè)的機(jī)構(gòu)，下設(shè)青少年展能中心、庇護(hù)工廠、麥子烘焙、慧靈農(nóng)場(chǎng)等就業(yè)服務(wù)板塊。廣東慧靈總干事盧衛(wèi)霞介紹，庇護(hù)工場(chǎng)有助教老師的成本，每個(gè)學(xué)員每月收費(fèi)為1300元至1500元，自己也可以通過(guò)計(jì)件制掙錢，繪畫(huà)、手工拍賣的收益會(huì)計(jì)入獎(jiǎng)勵(lì)，收支是分開(kāi)的。

廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部名譽(yù)理事長(zhǎng)戴榕的兒子張峻綺，日常在庇護(hù)工廠進(jìn)行職業(yè)訓(xùn)練，可以領(lǐng)到計(jì)件制工資。戴榕評(píng)估下來(lái)，一周只能去三天，否則孩子很容易有情緒，“他也需要自己的時(shí)間，所以中間有兩天穿插了繪畫(huà)、健身課?！?/p>

走向就業(yè)的道路上，不僅需要成熟的職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)體系，還要求家長(zhǎng)訓(xùn)練孩子在交通出行、勞動(dòng)自理、社會(huì)規(guī)則等多方面的能力。實(shí)踐證明很多孩子經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，可以掌握固定的線路。當(dāng)然，也會(huì)不可避免地和陌生人發(fā)生一些沖突，需要讓孤獨(dú)癥人士理解社會(huì)規(guī)則，做到社會(huì)化，這是“走出去”的核心要求。其次，就是培養(yǎng)勞動(dòng)習(xí)慣，洗衣、做飯、掃地都是很好的訓(xùn)練。

但這一過(guò)程遠(yuǎn)比想象中艱難。孤獨(dú)癥的孩子乍一看跟普通人無(wú)異，可一旦出現(xiàn)異常舉動(dòng)，又無(wú)法清晰表達(dá)自己的需求，有被人誤解、欺負(fù)的可能。歐陽(yáng)秋月回憶，兒子九歲上小學(xué)一年級(jí)時(shí)，她帶他學(xué)習(xí)坐地鐵，每次一到擁擠的地方，他就會(huì)哭鬧、躁動(dòng)，后來(lái)經(jīng)過(guò)反復(fù)訓(xùn)練，告訴他不要碰到別人，情緒不好時(shí)可以回到家里、學(xué)校的安全角再釋放。

也有少數(shù)幸運(yùn)兒在家庭支持和自身努力下，走出了一條不一樣的就業(yè)路。26歲的冬冬就是其中之一，如今在廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部從事視頻宣傳工作。為了讓冬冬適應(yīng)獨(dú)立生活，早在初中時(shí)，家人便讓他在外租房子住。在那里，他學(xué)會(huì)了自己整理衣柜、床單，還學(xué)會(huì)了做飯，養(yǎng)成了健康的生活習(xí)慣。

冬冬對(duì)攝影特別感興趣，媽媽也一直支持他。有次他收到深圳特殊需要兒童干預(yù)服務(wù)平臺(tái)大米和小米的實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)，一個(gè)人坐高鐵去深圳實(shí)習(xí)了兩天，然后回來(lái)線上辦公。家里人還幫他準(zhǔn)備簡(jiǎn)歷、輔導(dǎo)面試技巧。開(kāi)始工作時(shí)，冬冬偶爾會(huì)開(kāi)小差，喜歡看房地產(chǎn)、金融相關(guān)的信息，容易分散注意力。好在有就業(yè)輔導(dǎo)員和同事的幫助，冬冬慢慢明確了工作目標(biāo)，學(xué)會(huì)了制定工作計(jì)劃：上班第一步查看各平臺(tái)數(shù)據(jù)、回復(fù)點(diǎn)贊，然后開(kāi)始剪視頻，拍攝完成后及時(shí)剪輯、存檔、命名。隨著工作越來(lái)越有條理，就業(yè)輔導(dǎo)員也慢慢放手了。

孤獨(dú)癥人士的社會(huì)化也離不開(kāi)早期融合教育的支持。2008年起，廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部聯(lián)合廣州市少年宮特教中心共同發(fā)起“融愛(ài)行”隨班就讀支持計(jì)劃，由家長(zhǎng)組織招聘特教助理，陪護(hù)孩子進(jìn)入到普通學(xué)校就讀。廣州市公立特殊教育學(xué)校派出督導(dǎo)老師，教育局出臺(tái)制度并撥款投入，保障這套模式的運(yùn)轉(zhuǎn)。

但即便進(jìn)入普通學(xué)校就讀，仍有部分孤獨(dú)癥人士被區(qū)別對(duì)待，甚至被排斥。有些因?yàn)檎Z(yǔ)言交流障礙，無(wú)法表達(dá)基礎(chǔ)生理需求，在學(xué)校上了兩個(gè)月的課就被勸退。何炳嶺則認(rèn)為，很多家庭都期望孩子到普通學(xué)校就讀、融入主流社會(huì)，但也得根據(jù)孩子自身的情況判斷。他為兒子大海選擇了家庭教育，從運(yùn)動(dòng)、繪畫(huà)、閱讀入手進(jìn)行深度陪伴。實(shí)際證明他的可塑性很強(qiáng)，需要從優(yōu)勢(shì)視角發(fā)現(xiàn)他們的興趣愛(ài)好，給予支持而非改變。

隨著孤獨(dú)癥人士步入大齡，“托付”問(wèn)題日益成為緊迫的社會(huì)課題。有數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超1300萬(wàn)人，其中成年孤獨(dú)癥人數(shù)突破400萬(wàn)，且仍以每年20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。對(duì)于這些家庭而言，父母離世后孩子的居住、照護(hù)、醫(yī)療等問(wèn)題，成為壓在心頭的“巨石”。

2023年3月，銀保監(jiān)會(huì)正式發(fā)布《關(guān)于規(guī)范信托公司信托業(yè)務(wù)分類的通知》，明確我國(guó)信托業(yè)務(wù)分類改革于2023年6月1日起正式實(shí)施。在資產(chǎn)服務(wù)信托業(yè)務(wù)下細(xì)分信托業(yè)務(wù)子項(xiàng)中，“特殊需要信托”躍然紙上。特殊需要信托是一種專門為未成年人、心智障礙者、生活不能自理的殘障人員、失能失智老人等特殊需要人群設(shè)計(jì)的信托服務(wù)方案。

戴榕是國(guó)內(nèi)首批了解及推動(dòng)特殊需要信托落地的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)。在她看來(lái)，特殊需要信托體系中包括人、財(cái)、事三塊，人是托給誰(shuí)來(lái)做，財(cái)是錢給誰(shuí)管，事就是服務(wù)。在財(cái)和事中間，通過(guò)設(shè)立第三方管家服務(wù)樞紐平臺(tái)，評(píng)估醫(yī)療、養(yǎng)老服務(wù)供應(yīng)商，提供資源服務(wù)清單。管家服務(wù)樞紐平臺(tái)不管錢，只負(fù)責(zé)做評(píng)估、找服務(wù)機(jī)構(gòu)，由信托公司直接把錢付給服務(wù)機(jī)構(gòu)。

在廣州，不少家庭選擇市殘疾人安養(yǎng)院作為孩子晚年的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，但由于床位受限，排隊(duì)時(shí)間長(zhǎng)達(dá)十余年。今年44歲的孤獨(dú)癥人士何詩(shī)韻，與72歲的母親同住，母親因聽(tīng)力障礙需佩戴助聽(tīng)器。她雖然會(huì)自己做飯，但她不能獨(dú)自一人在家和外出，對(duì)錢沒(méi)有概念。令何詩(shī)韻媽媽最為頭疼的也是未來(lái)的養(yǎng)老問(wèn)題。她希望采用居家養(yǎng)老模式，規(guī)范發(fā)展護(hù)工等專業(yè)陪護(hù)隊(duì)伍，讓何詩(shī)韻在熟悉的環(huán)境中度過(guò)晚年。

廣州慧靈的“社區(qū)家庭”，是國(guó)內(nèi)社區(qū)養(yǎng)老的先行探索。2000年，慧靈開(kāi)辦全國(guó)首個(gè)心智障礙社區(qū)家庭，打破傳統(tǒng)集體寄宿的封閉模式，將5至6名心智障礙學(xué)員與1名家庭輔導(dǎo)員組成“小家庭”，安置在白云、越秀、海珠等普通社區(qū)，共同分擔(dān)家務(wù)、共享生活日常。盧衛(wèi)霞坦言，“先評(píng)估、再服務(wù)”是社區(qū)養(yǎng)老的關(guān)鍵。政府應(yīng)承擔(dān)兜底責(zé)任，擴(kuò)大公辦托養(yǎng)機(jī)構(gòu)床位，同時(shí)出臺(tái)補(bǔ)貼政策，鼓勵(lì)民間機(jī)構(gòu)百花齊放，重點(diǎn)培育社區(qū)養(yǎng)老、居家養(yǎng)老等多元模式。