2月底的一天下午，陽光照進蕭山區(qū)特殊教育幼兒園的個訓教室。特教老師輕聲鼓勵：“童童真棒，還剩最后兩個數(shù)字。”9歲的童童坐在小桌前，茫然看著前方。他右手握著筆，努力描著“0”的輪廓，左手卻不聽使喚地伸出去，摁住左前方積木板上的孔洞。

童童是一名孤獨癥兒童，人們叫他們“星星的孩子”。每個星期，他都要在這里上一對一的“個訓課”，練習手部精細動作、認知感知、語言模仿。這些事情對別的9歲孩子來說可能很簡單，但對他來說，每一步都是在翻山越嶺。站在他身后的，是一個普通卻堅韌的家庭，和一座正努力織密孤獨癥兒童關(guān)愛網(wǎng)絡的城市。

4月2日是世界孤獨癥日，2007年聯(lián)合國大會設立這個日子，為的是推動社會更接納、更欣賞、更包容孤獨癥群體，看見他們對社區(qū)和世界的貢獻。

童童的父母都是90后，他的異常出現(xiàn)在一歲半。童童媽媽一頭長發(fā)、纖瘦，戴著眼鏡，大學學的是學前教育，可面對自己的兒子，書本上的知識全使不上勁?；貞浧鹉嵌稳兆樱Z氣平靜。2017年，人們對孤獨癥的認知還很模糊。爺爺奶奶說：“男孩子說話晚，正常。”去醫(yī)院檢查，醫(yī)生也說再觀察。

直到3歲，童童依然活在自己的世界里——不與人眼神接觸，不回應呼喚，只反復轉(zhuǎn)圈、咬東西、盯著風扇發(fā)呆。在杭州市第七人民醫(yī)院，他被確診為孤獨癥，伴隨智力發(fā)育遲緩?！靶臎鐾噶?，那點僥幸徹底碎了。”童童媽媽至今想不通，“為什么是我的孩子得了這個?。俊?/p>

確診之后，他們輾轉(zhuǎn)于各類康復機構(gòu)，被“6歲前不學會說話，一輩子就完了”的說法追著跑。一個療程3.5萬，一天治療費上千元。一向不插手小家的爺爺拍板：“必須治，錢我出?！眱赡旮邚姸雀深A下來，童童更封閉了。想要什么，只會哭、打滾?！巴耆雇恕！蓖瘚寢岄_始自學心理學，“翻遍孤獨癥的書”。她漸漸明白：不是所有方法都適合每個孩子，這是一場要打一輩子的“持久戰(zhàn)”。

轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在童童5歲那年。他們從金華搬到杭州，面臨著一個關(guān)鍵的選擇：送普通學校還是特殊教育幼兒園？童童媽媽見過不少家庭，怕別人異樣的眼光，硬把孩子送進普通學校，家長當“影子老師”陪讀，放學回家再接著教。她沒選那條路，而是把孩子送進了蕭山區(qū)特殊教育幼兒園，一家由殘聯(lián)支持的定點康復機構(gòu)。今年是童童在“太陽班”的第三年。

比起集體課，他更喜歡一對一的個訓。采訪那天，他正在做手部精細訓練：把彩色蘑菇丁按顏色分類排好?！凹佑停R上完成啦?！碧亟汤蠋熭p聲引導。童童的小手捏起橙色蘑菇丁，排成一列。眼神卻飄向窗外?！艾F(xiàn)在情緒穩(wěn)多了，就是表達不出來?！蓖瘚寢屨f，孤獨癥兒童常有前庭覺異常，需要持續(xù)運動才能感到“平靜”。如果強制不動，就像正常人一直坐在海盜船上，很難受。

理解了這一點，她不再急著“教會”什么，而是放慢節(jié)奏，一遍、十遍、上百遍地重復：“小便后要沖馬桶哦?！薄八八⒀懒藛?？”3年來，童童的進步慢得像用毫米量。但過去那個一不如意就哭鬧打滾的孩子，現(xiàn)在已經(jīng)能用簡單的詞表達“土豆絲”“遙控器”了。盡管發(fā)音仍像“剛學會說話”，可對他來說，說出口的每一個詞，都是突破。今年，還有一件讓媽媽很高興的事：童童能按約定時間，自己回房間睡覺了。

童童媽媽也曾羞于跟外人說兒子的情況，怕被誤解、被排斥。這是無數(shù)孤獨癥家庭共同的痛。直到一件事改變了她的態(tài)度。有一天，在小區(qū)門口，童童一把推倒了鄰居家的小女孩。晚上，女孩爸爸上門理論。道歉后，童童媽媽主動說了兒子的病情。讓她沒想到的是，對方?jīng)]再責怪，隔天還送來了玩具?！澳且豢?，我特別感動?！睆哪且院螅瘚寢尣辉侔褍鹤印安亍痹诩依?。天氣好就出門運動：周末，全家一起爬山；寒暑假，帶他去旅行、吃各地的美食。她希望孩子接觸真實的世界，哪怕只是多看一眼、多走一步。

但童童已經(jīng)到了上小學的年紀，康復進度依然緩慢。2023年，媽媽為他辦了殘疾證。根據(jù)杭州現(xiàn)有政策，7歲以下憑診斷可享康復補助，持證后補貼延至9歲，每月有百余元照護費。錢不多，卻是實打?qū)嵉耐械住?/p>

如今，童童媽媽成了“孤獨癥家長互助群”的活躍分子，經(jīng)常分享經(jīng)驗：“別走彎路，別信所謂的神醫(yī)，堅持科學干預?！睂ν奈磥恚哪繕撕芎唵危荷钅茏岳?。“他一生都要學習穿衣、吃飯、刷牙等基本的生活技能?！蓖闹巧淘u估，至今停留在3歲的水平?！搬t(yī)生說，如果能到六七歲就好多了?！?/p>

一次參加康復分享課，一位媽媽在臺上說，兒子“智力、學習、生活都正常，可從來沒說過話”。說完后，她放聲痛哭?！爱敃r我還安慰她。我說，如果我的孩子生活能自理，我該多慶幸啊?！蓖瘚寢屨f到這里笑了，隨即又紅了眼眶。她仰起頭，努力不讓眼淚流下來。

下午3點半，是童童的放學時間。媽媽簽完字，叫了一聲：“童童，回家了?！蓖⒖虥_出教室，跑到樓下，直奔馬路?！白哌吷?，有汽車。”媽媽在后面喊。他聽話地走在人行道上，可沒走幾步，又跑進了機動車道。

今年，童童將面臨新階段——入讀小學。童童媽媽說，這個春天，她會去濱江區(qū)的紫云小學報名，一家人也打算搬到學校附近，方便接送。“希望他有更多機會，在社會上學會共處、學會融合。”媽媽說。

今年2月10日，浙江省《關(guān)于加強困境兒童福利保障工作的若干舉措》正式施行，提出加強孤獨癥兒童關(guān)愛體系建設，提升早篩、康復、融合教育水平。這與杭州近年來構(gòu)建的康復網(wǎng)絡相互呼應。目前，杭州已有63家規(guī)范化殘疾兒童定點康復機構(gòu)，35個“康復之家”、178個康復站，把康復服務送到社區(qū)“最后一公里”。從2022年起，杭州還為全市0-6歲兒童免費開展孤獨癥篩查，早發(fā)現(xiàn)、早干預。這也是杭州今年的十大民生實事之一。

此外，杭州還在全國率先探索“衛(wèi)星班”模式——在普通小學設置特教班，讓特殊兒童在融合環(huán)境中成長。政策正在搭建一座座“橋”，讓孤獨癥家庭不再成為孤島，讓“星星”的光也能被接納、被欣賞。

當然，挑戰(zhàn)依然存在：如何讓政策惠及每一個“童童”？如何平衡融合的理想與資源的現(xiàn)實？如何構(gòu)建從兒童到成人的全程支持體系？

“保障是基礎，發(fā)展是關(guān)鍵?！焙贾菔袣埪?lián)相關(guān)負責人說。從生存兜底到賦能發(fā)展，杭州正推動殘疾人公共服務從“有沒有”邁向“優(yōu)不優(yōu)”。

這個“星星的孩子”，正在這個家庭的堅守與這座城市的托舉中，一點點地，從“星空”落到人間。正如童童媽媽的愿望一樣，“在社會中學會共處”。