用愛(ài)擁抱“星星的孩子” 理解與行動(dòng)并行。在這個(gè)世界上,有這樣一群孩子,他們的世界沒(méi)有喧囂,卻裝得下一整片星空。他們不擅長(zhǎng)用語(yǔ)言表達(dá),卻將真心藏在沉默的深處。他們是“星星的孩子”,用與我們不同的方式認(rèn)真地愛(ài)著這個(gè)世界。
今天是2026年4月2日,第19個(gè)世界孤獨(dú)癥日。愿每一顆星星都能被溫柔看見(jiàn),讓我們一起了解他們的世界——什么是孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥又稱(chēng)孤獨(dú)癥譜系障礙,是一類(lèi)神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,通常起病于嬰幼兒時(shí)期,以社會(huì)交流及交往障礙、重復(fù)刻板行為及興趣狹窄為主要特征,癥狀可能一直持續(xù)到成年期。其中,約2/3的患兒出生后逐漸起病,約1/3的患兒在經(jīng)歷1~2年的正常發(fā)育后退行性起病。
4月2日是世界孤獨(dú)癥日(又稱(chēng)世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日)。設(shè)立于2007年12月,由聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議正式確立,自2008年起實(shí)行。孤獨(dú)癥日旨在提高公眾認(rèn)知,增進(jìn)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的理解,消除誤解與偏見(jiàn);同時(shí)倡導(dǎo)包容與支持,推動(dòng)構(gòu)建對(duì)孤獨(dú)癥群體更友好、平等的社會(huì)環(huán)境。2026年4月2日是第19個(gè)“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”。今年的宣傳主題是:提質(zhì)全生涯服務(wù)供給,聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)。
孤獨(dú)癥的主要表現(xiàn)包括社會(huì)交往障礙、交流障礙以及興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。孤獨(dú)癥患者在社會(huì)交往方面存在質(zhì)的缺陷,不同程度地缺乏與人交往的興趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。典型表現(xiàn)為回避目光、對(duì)呼喚缺少反應(yīng)、缺乏與人交往的興趣、難以理解他人情緒和想法、不懂得社交規(guī)則等?;純壕唧w表現(xiàn)隨年齡和疾病嚴(yán)重程度的不同而有所不同,其中以與同齡人的交往障礙最為突出。
孤獨(dú)癥患兒在兒童期言語(yǔ)交流和非言語(yǔ)交流方面均存在障礙,其中以言語(yǔ)交流障礙最為突出。非言語(yǔ)交流障礙主要表現(xiàn)為交流的表情、動(dòng)作、姿勢(shì)很少。語(yǔ)言交流障礙主要表現(xiàn)為語(yǔ)言理解能力受損,語(yǔ)言發(fā)育遲緩,語(yǔ)言形式及內(nèi)容異常,語(yǔ)調(diào)、語(yǔ)速異常,言語(yǔ)運(yùn)用能力受損。
孤獨(dú)癥患兒興趣范圍比較狹窄,行為常??贪逯貜?fù),傾向于使用僵化刻板、墨守成規(guī)的方式去應(yīng)付日常生活。關(guān)于孤獨(dú)癥的誤區(qū)包括認(rèn)為孩子只是性格內(nèi)向或不喜歡社交,或是因?yàn)楦改戈P(guān)愛(ài)太少,還有人認(rèn)為只有兒童才會(huì)得孤獨(dú)癥,長(zhǎng)大就好了。實(shí)際上,孤獨(dú)癥是一種不可治愈的永久性神經(jīng)發(fā)育障礙,與父母的關(guān)愛(ài)程度無(wú)關(guān),且很多成年孤獨(dú)癥患者仍面臨著嚴(yán)重的社交和溝通障礙。
識(shí)別孤獨(dú)癥的早期征兆很重要。如果孩子符合以下“五不”中的多項(xiàng)表現(xiàn),家長(zhǎng)需要提高警惕,盡快帶孩子到醫(yī)院進(jìn)行篩查,明確診斷并制訂干預(yù)計(jì)劃。這些征兆包括目光接觸異常、對(duì)呼喚聲沒(méi)有反應(yīng)、缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作、語(yǔ)言發(fā)育延遲以及不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺(jué)異常。
一旦確診要盡早干預(yù)。孤獨(dú)癥的核心問(wèn)題是社交溝通障礙,而不是單純的語(yǔ)言發(fā)育遲緩。早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可顯著改善孤獨(dú)癥患兒的癥狀和預(yù)后。孤獨(dú)癥患兒的最佳治療期為6歲以前。確診患兒應(yīng)立即干預(yù),可疑患兒應(yīng)及時(shí)干預(yù),拖延治療可能影響長(zhǎng)期發(fā)展。孤獨(dú)癥的主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練,一般需要持續(xù)數(shù)年甚至更長(zhǎng)時(shí)間。
科學(xué)、系統(tǒng)的早期干預(yù)能顯著改善孩子的社交能力與生活質(zhì)量。行為療法如應(yīng)用行為分析(ABA)通過(guò)正向強(qiáng)化幫助孩子學(xué)習(xí)社交、語(yǔ)言和生活技能;社交技能訓(xùn)練引導(dǎo)孩子理解他人情緒,學(xué)習(xí)解決沖突;語(yǔ)言與職業(yè)治療通過(guò)游戲、繪畫(huà)等方式提升溝通能力和生活自理能力;多學(xué)科協(xié)作醫(yī)生、心理師、特教老師共同制定個(gè)性化干預(yù)方案;音樂(lè)治療作為一種非侵入性、多感官的干預(yù)方式,能有效促進(jìn)社交、溝通與情緒調(diào)節(jié)。
面對(duì)孤獨(dú)癥患者,我們每個(gè)人都可以成為他們與世界之間的橋梁。給予理解與尊重,他們不是“不聽(tīng)話(huà)”,只是用不同的方式感知世界;多一些耐心,給他們足夠的時(shí)間去表達(dá)、適應(yīng);鼓勵(lì)他們表達(dá),無(wú)論是繪畫(huà)、音樂(lè)還是其他方式,都是他們與世界的對(duì)話(huà)窗口;家庭成為溫暖的港灣,學(xué)習(xí)科學(xué)的干預(yù)方法,營(yíng)造穩(wěn)定支持的成長(zhǎng)環(huán)境;社會(huì)營(yíng)造包容的氛圍,消除偏見(jiàn),推動(dòng)教育公平,創(chuàng)造更多就業(yè)機(jī)會(huì)。
關(guān)注“星星的孩子”不應(yīng)止于一天的善意,更應(yīng)成為全社會(huì)共同擔(dān)當(dāng)?shù)呢?zé)任。理解是起點(diǎn),行動(dòng)是答案。讓我們一起為他們鋪就一條通往世界的路,讓星星的孩子不再孤單。