夫妻同患罕見病癱瘓早期被誤診為腦梗共患罕見病全球僅數(shù)例

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2026-05-12 16:51:39 光明網(wǎng)

32歲的李先生在社交賬號上曬出以前和妻子的照片，令許多網(wǎng)友唏噓。這對夫妻2024年結(jié)婚后，雙雙查出罕見病Bickerstaff腦干腦炎，導(dǎo)致他們的孩子出生即夭折。據(jù)稱這種共患的情況全球僅有個位數(shù)。

李先生說，他的病情從發(fā)燒、渾身無力開始，起初醫(yī)院診斷為腦梗，后來病情越來越嚴(yán)重，直到癱瘓，一個月內(nèi)體重從180斤暴瘦到100斤。就在李先生確診罕見病后的第二個月，他懷有身孕的妻子也出現(xiàn)了同樣癥狀，最終孩子也沒能保住。

癱瘓后的日子遠(yuǎn)比想象中艱難。每月一萬五的康復(fù)和吃藥費用，再加上欠債20萬，對于已經(jīng)失去工作的小夫妻來說，是不小的負(fù)擔(dān)。于是，他們開通了社交賬號，拍攝短視頻尋求幫助，也在櫥窗里帶貨日用品。網(wǎng)友們很支持他們，很多好心人會在櫥窗里下單，幫他們減輕負(fù)擔(dān)。

經(jīng)過治療，李先生目前已經(jīng)可以說話，手指可以粗略地操作手機(jī)，但因為不靈活，他經(jīng)常使用AI合成來剪輯視頻，有時候視頻下方會出現(xiàn)“AI生成”字樣，導(dǎo)致部分網(wǎng)友不相信他的經(jīng)歷。李先生看到一般會回復(fù)。

夫妻倆為何患上同一種罕見病，目前還沒有定論。他們懷疑是因為養(yǎng)過倉鼠，或者是吃海鮮導(dǎo)致攝入重金屬。醫(yī)生表示，夫妻雙方同時患上這種病確實極為罕見，首先考慮與環(huán)境或飲食有關(guān)，可能是兩人接觸了同一個感染源。

醫(yī)生提醒，該病起病較快，如果不及時治療，腦干腦炎可能損傷呼吸中樞，導(dǎo)致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸機(jī)維持呼吸。如果一周以上得不到有效治療，可能出現(xiàn)昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴(yán)重可導(dǎo)致死亡，該病死亡率達(dá)5%—10%。這對夫妻應(yīng)該已經(jīng)接受了人血丙種球蛋白和激素治療，目前病情穩(wěn)定，不會再加重。后期主要是等待受損神經(jīng)的自我修復(fù)，并配合適度的康復(fù)功能鍛煉，多數(shù)情況下2—3個月后可基本恢復(fù)。但若病情被貽誤，恢復(fù)時間可能更久。

(責(zé)任編輯：zhangxiaohua)

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