90后夫妻同患罕見病癱瘓丈夫發(fā)聲共同感染源引發(fā)關(guān)注

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2026-05-15 16:52:24 人民日報健康客戶端

5月13日，“90后夫妻突患罕見病孩子夭折”的新聞話題登上熱搜，這個家庭的遭遇牽動了眾多網(wǎng)友的心。丈夫李先生在社交平臺上分享了他們的故事。他們原本是一對幸福的90后夫妻，2024年登記結(jié)婚，不久妻子就懷孕了。2025年3月，李先生突然出現(xiàn)發(fā)燒、渾身無力、劇烈疼痛等癥狀，初期還伴有頭暈、眼睛不聚光、重影、手腳發(fā)麻等表現(xiàn)。

起初他被誤診為腦梗，治療后病情加重并導致癱瘓，隨后轉(zhuǎn)入天津醫(yī)科大學總醫(yī)院，最終被診斷為免疫介導性腦干腦炎合并吉蘭巴利綜合征——一種罕見的自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病。2025年5月，距離李先生確診僅兩個月，他的妻子也出現(xiàn)了與他相同的癥狀。盡管夫妻二人全力救治，但最終孩子還是出生即夭折，給這對本已遭受重創(chuàng)的家庭帶來沉重打擊。

首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師張婧解釋說，罕見病的“罕見”是指疾病在人群中的整體發(fā)病率極低，但它并不等于“不可能在同一環(huán)境下同時發(fā)生”。免疫介導性腦干腦炎這一類疾病目前醫(yī)學界有明確認知的是Bickerstaff腦干腦炎，也常合并吉蘭巴利綜合征，其發(fā)病機制的核心是人體先感染了某種病原體（最常見的是空腸彎曲菌、流感病毒等），免疫系統(tǒng)在清除病原體的過程中，因病原體的某些抗原成分與人體神經(jīng)組織結(jié)構(gòu)相似，導致免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊了自身神經(jīng)系統(tǒng)。

絕大多數(shù)患者在發(fā)病前有明確的前驅(qū)感染史，夫妻倆幾乎在同一時期先后發(fā)病，最合理的解釋是他們共同接觸了同一個感染源。結(jié)合李先生自述的情況，兩條路徑高度可疑：一種是飲食途徑。夫妻倆都非常愛吃海鮮。某些未徹底煮熟的海鮮（如貝類、禽肉等）可能攜帶空腸彎曲菌。食用后引發(fā)急性胃腸炎，約1-4周左右免疫系統(tǒng)誤攻擊神經(jīng)。另外一種是接觸途徑。他們在2024年共同養(yǎng)過倉鼠。倉鼠的糞便和分泌物中也可能攜帶某些病原體，在清理籠舍后未徹底洗手就進食，同樣可能造成感染。此外，海鮮類食物本身可能誘發(fā)免疫反應，導致神經(jīng)系統(tǒng)受到攻擊，臨床上不乏食用海鮮類食物后出現(xiàn)免疫相關(guān)神經(jīng)系統(tǒng)疾病的病例。

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