5月11日凌晨，杭州蕭山。安頓好兩個孩子后，高麗娟坐到桌前，開始寫一封在心里醞釀多年的信。收信人是浙江省衛(wèi)健委，她想表達二十多年來蕭山區(qū)中醫(yī)院醫(yī)護人員對她一家人的守護。翌日便是5月12日國際護士節(jié)，她希望趕在這一天把信親手送達。從半夜一點起草稿，寫到天色漸亮，再寫到午后一點，整整12個小時。

為了寫信，她前一天特意減少了一些活，讓自己多睡一會兒，攢足幾分精力?！澳昙o大了，精力不夠，沒有充沛的思緒根本沒法寫?！奔幢阕隽藴?zhǔn)備，落筆仍是千頭萬緒——孩子的換藥不能停，藥要按時喂，人還要陪著，思緒一次次被打斷，又一次次接上。“這封信我多年前就想寫了，但精力真的不夠?？蛇@一次，無論如何都要完成?！?/p>

楓毅是高麗娟的大兒子，生于2000年。4歲那年摔跤骨折卻不喊疼，2008年在北京協(xié)和醫(yī)院被確診為“先天性無痛無汗癥”。無痛意味著失去了人體最基礎(chǔ)的預(yù)警機制，感染常在不知不覺中蔓延；無汗則意味著孩子必須常年生活在空調(diào)恒溫環(huán)境中。楓毅身上的傷口極難愈合，反復(fù)骨折、關(guān)節(jié)感染病變、骨髓炎等并發(fā)癥接踵而至。18年前，因夏科氏關(guān)節(jié)病，他徹底失去了站立和行走的能力；左手肘關(guān)節(jié)先后經(jīng)歷6次手術(shù)，如今固定在大約40度的角度，伸不直，也彎不了。

高麗娟查閱過大量文獻，在相同病例中，很少有孩子能活過12歲。“楓毅從小就在這里治療，我們認識二十多年了?！笔捝絽^(qū)中醫(yī)院兒童骨科主任醫(yī)師莊偉清楚記得楓毅幼年來就診的模樣，“他媽媽護理得非常好，楓毅現(xiàn)在26歲了，非常不容易?！?/p>

沒有痛感，傷口極易感染，一旦失控就十分致命。很多醫(yī)生面對這種情況心懷顧慮，不敢輕易手術(shù)。為了楓毅，莊偉所在科室的醫(yī)護人員專門去學(xué)習(xí)這種罕見病的診療規(guī)范，查閱文獻，向北京、上海的專家請教，把所有功課做在前面。“楓毅媽媽非常信任我們，我們更要全力以赴，把風(fēng)險講透，把每一步都做扎實。”這些年來，大大小小的手術(shù)，莊偉團隊都扛了下來。

楓毅每年都需要住院，有時一住就是一個多月。為減少交叉感染，病區(qū)在床位允許時，會盡量為這對母子留出相對獨立的空間。出院后，高麗娟隨時可以撥打莊偉的電話。“有時碰上手術(shù)接不了電話，我下了手術(shù)臺馬上就回撥過去?！笔亲≡菏中g(shù)還是居家護理，莊偉在電話里幫她逐項評估。這些年下來，高麗娟已經(jīng)被磨煉成了半個行家。

莊偉說：“日常的護理，起到最關(guān)鍵作用的是楓毅媽媽，我們只是做些指導(dǎo)，她最辛苦?！?/p>

高麗娟的雙手因長期接觸消毒液而泛白。她還講述了更多信紙上來不及展開的故事。她提到浙大口腔醫(yī)院的白曉峰醫(yī)生，在楓毅住院期間牙齒出現(xiàn)問題時，白醫(yī)生和他的愛人給予了及時的幫助。她還提到了蕭山中醫(yī)院對面阿儒餐館的老板娘，這位她至今叫不出全名的溫州女人，在那條街上開店已三十多年，總是在她買餛飩時送包子，一碗13元錢的面只收10元。

她回憶起在上海九院電梯里的一幕：十多年前帶楓毅出院，她背上大包小包，脖子上套著行李，手里拎著熱水瓶，十分狼狽。同病房的一位醫(yī)生在電梯里對身邊的朋友說：“這個媽媽實在不容易?！背隽穗娞?，那位朋友追上來，往她手里塞了200元錢，“一點心意，給孩子路上買點吃的”，轉(zhuǎn)身就跑遠了。那200元錢的暖意，她記到了現(xiàn)在。

她還提到了梅雨天里為輪椅上的楓毅撐傘的陌生人、地鐵里引導(dǎo)她走無障礙通道的工作人員、為楓毅家安裝亞運會保電同款雙電源切換裝置的蕭山供電公司，以及被楓毅叫了18年“阿舅”的杭州電力職工周鑫海。

“現(xiàn)實是很殘酷的?！彼p聲說，但那些來自陌生人與老熟人的善意，一次次把她從絕望邊緣拉回來?！澳切蹠谛睦锫D(zhuǎn)化成力量，讓我變得更勇敢、更堅韌?！?/p>

在信的末尾，高麗娟寫道：“作為父母，我們要努力。背脊彎了，但信心不能倒。”

一位母親，用12個小時，了卻了一樁纏繞心頭多年的心愿。而信里信外的故事，遠比這封信本身更長。