主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(7)

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟(jì)新聞

20世紀(jì)80年代，樊東升還在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部讀研，整個研究生期間，他的主要課題就是鑒別ALS。后來他發(fā)現(xiàn)，人的脖子上有一塊被稱為胸鎖乳突肌的肌肉，如果其肌電圖診斷出現(xiàn)問題，則考慮為ALS，能夠有效地將ALS與頸椎病區(qū)分開，檢測準(zhǔn)確率達(dá)到98%以上，后來這一方法成為國內(nèi)診斷ALS的常規(guī)方法。

但即便如此，漸凍癥還是沒有診斷“金標(biāo)準(zhǔn)”，即沒有明確的生物標(biāo)記物直接進(jìn)行診斷，只能通過一項(xiàng)項(xiàng)指標(biāo)來排除運(yùn)動神經(jīng)元異常是由其他病因所致的可能性。所以，像蔡磊經(jīng)歷的一樣，患者住院期間，抽血會成為家常便飯，比較關(guān)鍵的兩項(xiàng)檢查是腦脊液檢查（“腰穿”）和肌電圖，患者需要承受難挨的酸痛和精神壓力。

這種排除法確診，很大程度上依賴醫(yī)生的臨床診斷經(jīng)驗(yàn)，所以國內(nèi)患者的誤診率很高。北京協(xié)和醫(yī)院公布的研究數(shù)據(jù)顯示，ALS患者中有三分之一之前被誤診為假性球麻痹或頸椎病，20%的患者做了不必要的頸椎手術(shù)。漸凍癥患者從癥狀出現(xiàn)到確診的時間一般需要9—15個月。

目前，還有很多醫(yī)生還保留著上世紀(jì)80年代“盡可能晚診斷”的觀念。他們認(rèn)為，在無藥可治的情況下，漸凍癥的確診與否沒有意義，如果診斷過早會給患者帶去太大壓力。但實(shí)際上，利魯唑?qū)u凍癥進(jìn)展的延緩效果已經(jīng)明確，盡早診斷、盡早用藥能為患者爭取更多的生存時間，在上世紀(jì)90年代就已成為漸凍癥診斷的重要原則。

“我一直和病人說，漸凍癥就像下象棋的過河卒子，只能往前進(jìn)，不能往后退。如果在早期已經(jīng)懷疑是漸凍癥，不及時診斷的話，那（病情）下來了就下來了，再也回不到原來的狀態(tài)。”

樊東升還發(fā)現(xiàn)，在國內(nèi)漸凍癥患者以及很多醫(yī)生的觀念里，藥物治療是最重要的，但事實(shí)并非如此。目前，全球現(xiàn)有的漸凍癥藥物的作用都很有限，如果患者的營養(yǎng)、呼吸基礎(chǔ)不好，藥物的作用會被抵消掉，效果也就可以忽略不計(jì)；但如果患者盡早進(jìn)行呼吸和營養(yǎng)的管理，就能為后續(xù)治療打好地基，藥物才能“錦上添花”，而這種綜合治療的理念，是漸凍癥治療發(fā)展的最大進(jìn)步。