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周書萱要為“腦癱”病友正名：不該用來罵人(2)

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2025-04-21 14:37:54  上觀

因為身體原因，周書萱寫字慢，有的老師會讓她少寫一部分作業(yè)。即便如此，別人寫到晚上十點左右的作業(yè)，周書萱也要寫到十一二點。

周書萱說，其實媽媽對她上學(xué)的態(tài)度是“上到哪兒算哪兒”：剛開始覺得讀完小學(xué)就算了，后來又想著能完成九年制義務(wù)教育就行。沒想到周書萱考入了重點高中，更沒想到2022年，周書萱以超過青海省本科一段分?jǐn)?shù)線30分的成績，被北京印刷學(xué)院錄取。

△周書萱和媽媽

青海西寧到北京車程約1600公里，這段讓媽媽激動、讓爸爸忐忑的長路，周書萱終于有機會一個人走。

兒時因為看病而來往的北京，自此變成了周書萱的常住地。來到北京、留在北京，這是她隱秘的心愿。為了心愿的達成，她付出了很多，她還愿意，付出更多。

在西寧時，周書萱的指甲一直是爸爸剪，因為她左手肌張力高，不太靈活。到了北京，書萱學(xué)會用身體固定左手，自己給自己剪指甲。

如今，周書萱偶爾還想念有父母幫忙的日常，但更多時候，她希望自己能一個人獨立地生活，

這也是媽媽希望她擁有的人生，“有自己的工作，有自己喜歡的事情干，可以自由地選擇自己想要的東西”。

然而，即使在最親近的人心中，“腦癱”也是個難聽的名詞。媽媽曾讓書萱不要說自己是腦癱，就說是在老家蓋房子的時候摔下來摔壞了。


“如果癌癥等疾病不該用來罵人，那么腦癱、智力障礙、唐氏綜合征也不該。它們同樣是疾病，是痛苦。”

去年11月，周書萱在手機備忘錄里寫下一段題為“拒絕疾病污名化”的備忘，并發(fā)布在社交平臺。

一個多月后，周書萱在電影院看完以腦癱患者劉春和為主角的電影《小小的我》。回到宿舍，她自己拍攝、剪輯了一條新的視頻：《給劉春和的大學(xué)指南》。

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