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57歲女子手麻以為頸椎病確診漸凍癥 命運(yùn)轉(zhuǎn)折引發(fā)深思(2)

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2025-08-09 14:23:15  手機(jī)光明網(wǎng)

漸凍癥（學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”，是一種會逐漸奪走患者行動能力的神經(jīng)退行性疾病。患病后，身體會像被“凍住”一樣慢慢失去力量，從無法說話、吞咽到不能自主呼吸，最終導(dǎo)致死亡。數(shù)據(jù)顯示，我國每年新增患者約2.3萬人，未經(jīng)治療的患者平均生存期僅有3到5年。超過90%的漸凍癥患者“病因不明”，早期診斷非常困難，很多患者像劉女士一樣，剛開始只是手腳發(fā)麻，卻被誤診為頸椎病，等到確診時已錯過了最佳治療時間。

為更好地幫助漸凍癥患者減輕痛苦，2024年8月9日，西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院運(yùn)動神經(jīng)元病診療中心正式啟用。2025年6月，治療SOD1基因突變漸凍癥的創(chuàng)新藥物托夫生注射液在中心成功應(yīng)用，是國內(nèi)首批使用該針劑的醫(yī)院之一，為國內(nèi)SOD1-ALS患者打開了一扇新的生命之窗。

據(jù)報道，托夫生注射液在海外的售價為14230美元/劑，患者第一年需注射14劑，治療費(fèi)用總計為199200美元，約為140萬元人民幣。得益于“解凍曙光-SOD1肌萎縮側(cè)索硬化”患者援助項(xiàng)目，經(jīng)補(bǔ)貼后，患者的首年自費(fèi)費(fèi)用已經(jīng)不到海外定價的一半。8月7日，托夫生在華中地區(qū)首次用于臨床病患，武漢大學(xué)人民醫(yī)院的一位61歲的男性患者注射了該藥物，其病情有望穩(wěn)定下來，不再惡化。該患者罹患家族性漸凍癥，其父親、兄弟等親屬已因漸凍癥去世。其本人43歲起感覺說話“大舌頭”，隨著病情進(jìn)展，如今只能拄拐艱難行走。

(責(zé)任編輯：zhangxiaohua)
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