四肢麻木、肌肉無力、心律失常，這些癥狀或是“淀粉人”預(yù)警信號(2)

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2025-10-27 16:21:00 中國網(wǎng)

誤診率高、診斷延遲輾轉(zhuǎn)求醫(yī)成“淀粉人”常態(tài)

為了讓更多人了解淀粉樣變性，真實(shí)患者故事短片《終于找到你》在本次公益活動(dòng)現(xiàn)場正式公映。影片中的患者老王歷經(jīng)五年求醫(yī)“冤枉路”、輾轉(zhuǎn)七家醫(yī)院、咨詢二十多位醫(yī)生，才最終明確病因。另一位患者何叔，也經(jīng)歷了從風(fēng)濕科到心內(nèi)科的曲折診療歷程。

作為老王的主治醫(yī)師之一，袁云教授表示，淀粉樣變性患者平均要經(jīng)歷3-8年的時(shí)間才能被正確診斷。這主要是因?yàn)榈矸蹣幼冃允且粋€(gè)多系統(tǒng)受累的病變，癥狀不具有特異性，易與心臟病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、腸胃疾病混淆，導(dǎo)致不少患者或未能及時(shí)重視，或在不同科室間輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，確診時(shí)已到中晚期，錯(cuò)失了早期干預(yù)時(shí)機(jī)。

患者代表宋先生表示，他和父親都患有淀粉樣變性疾病，父親早期以胃腸功能紊亂為主要癥狀，輾轉(zhuǎn)多地醫(yī)院多個(gè)科室求醫(yī)始終沒有查出病因，3年后在北京協(xié)和醫(yī)院確診，后進(jìn)行了肝臟移植，術(shù)后情況并未得到有效改善，最終因排異反應(yīng)離世?！拔以?018年出現(xiàn)了運(yùn)動(dòng)能力下降，一次暈倒后去醫(yī)院被誤診為肥厚性心肌病，后來輾轉(zhuǎn)到北京問診，才被正確診斷為淀粉樣變性，彼時(shí)已經(jīng)出現(xiàn)了神經(jīng)系統(tǒng)受累。如果能夠更早地被確診，或許我的父親不會(huì)那么早離世，我的癥狀也可以得到更好的控制……”

資料顯示，以轉(zhuǎn)甲狀腺素蛋白淀粉樣變性多發(fā)性神經(jīng)病為例，目前，全球約有1-4萬轉(zhuǎn)甲狀腺素蛋白淀粉樣變性多發(fā)性神經(jīng)病患者。而從出現(xiàn)癥狀開始，轉(zhuǎn)甲狀腺素蛋白淀粉樣變性多發(fā)性神經(jīng)病的患者平均生存時(shí)間一般只有6~12年。

聯(lián)合多方力量共同搭建“淀粉人”幫扶網(wǎng)絡(luò)

改善淀粉樣變性的疾病早期識別和規(guī)范診療，幫助更多“淀粉人”提升生活質(zhì)量，需要社會(huì)各界的協(xié)同努力。

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