“不做的話,(生命)也就兩年的時(shí)間;做的話就有風(fēng)險(xiǎn),但挺過來希望就很大了。”強(qiáng)烈的求生欲讓李暉不敢耽誤治療時(shí)間,三個(gè)月內(nèi),他配型成功,并配合醫(yī)生在最短時(shí)間內(nèi)完成了各項(xiàng)檢查和身體評估;即便不知道是否有用,他仍堅(jiān)持每天早起鍛煉身體。
2022年10月1日,李暉在上海瑞金醫(yī)院進(jìn)入艙內(nèi),開始了為期一個(gè)多月的移植手術(shù)。
剛開始是小劑量化療,而后進(jìn)行大劑量化療?;煄韽?qiáng)烈的身體反應(yīng),李暉在艙內(nèi)反復(fù)嘔吐、頭暈,無法進(jìn)食,只能依靠水、營養(yǎng)液和其他藥物。
同年10月13日,醫(yī)生為李暉回輸異體干細(xì)胞。排異反應(yīng)導(dǎo)致他開始發(fā)燒,全身發(fā)冷,反復(fù)腹瀉,“都站不起來,身體都是軟的”。
母親陪伴李暉熬過了最艱難的一程。一個(gè)月零兩天后的11月3日,他出艙了。
“醫(yī)生說出艙之后,人就像是個(gè)嬰兒一樣。”術(shù)后三個(gè)月急性排異期內(nèi),他反復(fù)腹瀉,身上起瘙癢的紅疹。他從醫(yī)生口中得知,他的排異反應(yīng)算很輕的了。
養(yǎng)病的同時(shí),看著每天的賬單,李暉十分心疼。
如今,母親照顧自己,妻子要照顧兒子,還要出去工作,靠微薄的收入養(yǎng)家。
做生意的錢還沒還清,現(xiàn)在又向親戚朋友借了很多做手術(shù)的錢。
他甚至產(chǎn)生了出院的念頭。
而曹立則表示,此前的案例中,有患者做了第一次移植后,在半年內(nèi)完全排斥了異體的干細(xì)胞,無奈又調(diào)整了手術(shù)方案,做了二次移植。
所以,術(shù)后三個(gè)月的急性排異期和六個(gè)月的慢性排異期很重要,要做好監(jiān)測,定時(shí)隨訪,評估患者的身體情況。
病恥感
回憶起來,在李暉確診后的一段時(shí)間里,他最大的感受就是孤獨(dú)。
此前的他,從未了解過罕見病,更沒想到會發(fā)生在自己身上。
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