37歲男子患罕見?。焊杉?xì)胞移植瘦30斤都站不起來(5)

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2023-01-13 11:26:58 中工網(wǎng)

“不做的話，（生命）也就兩年的時(shí)間；做的話就有風(fēng)險(xiǎn)，但挺過來希望就很大了。”強(qiáng)烈的求生欲讓李暉不敢耽誤治療時(shí)間，三個(gè)月內(nèi)，他配型成功，并配合醫(yī)生在最短時(shí)間內(nèi)完成了各項(xiàng)檢查和身體評估；即便不知道是否有用，他仍堅(jiān)持每天早起鍛煉身體。

2022年10月1日，李暉在上海瑞金醫(yī)院進(jìn)入艙內(nèi)，開始了為期一個(gè)多月的移植手術(shù)。

剛開始是小劑量化療，而后進(jìn)行大劑量化療?；煄韽?qiáng)烈的身體反應(yīng)，李暉在艙內(nèi)反復(fù)嘔吐、頭暈，無法進(jìn)食，只能依靠水、營養(yǎng)液和其他藥物。

同年10月13日，醫(yī)生為李暉回輸異體干細(xì)胞。排異反應(yīng)導(dǎo)致他開始發(fā)燒，全身發(fā)冷，反復(fù)腹瀉，“都站不起來，身體都是軟的”。

母親陪伴李暉熬過了最艱難的一程。一個(gè)月零兩天后的11月3日，他出艙了。

“醫(yī)生說出艙之后，人就像是個(gè)嬰兒一樣。”術(shù)后三個(gè)月急性排異期內(nèi)，他反復(fù)腹瀉，身上起瘙癢的紅疹。他從醫(yī)生口中得知，他的排異反應(yīng)算很輕的了。

養(yǎng)病的同時(shí)，看著每天的賬單，李暉十分心疼。

如今，母親照顧自己，妻子要照顧兒子，還要出去工作，靠微薄的收入養(yǎng)家。

做生意的錢還沒還清，現(xiàn)在又向親戚朋友借了很多做手術(shù)的錢。

他甚至產(chǎn)生了出院的念頭。

而曹立則表示，此前的案例中，有患者做了第一次移植后，在半年內(nèi)完全排斥了異體的干細(xì)胞，無奈又調(diào)整了手術(shù)方案，做了二次移植。

所以，術(shù)后三個(gè)月的急性排異期和六個(gè)月的慢性排異期很重要，要做好監(jiān)測，定時(shí)隨訪，評估患者的身體情況。

病恥感

回憶起來，在李暉確診后的一段時(shí)間里，他最大的感受就是孤獨(dú)。

此前的他，從未了解過罕見病，更沒想到會發(fā)生在自己身上。

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