37歲男子患罕見?。焊杉?xì)胞移植瘦30斤 都站不起來(6)
剛確診時，他甚至覺得這世上只有他一個人患HDLS。
近日，患者組織——雪蓮花HDLS關(guān)愛之家的創(chuàng)辦人漪楠告訴記者，患者找到他們之前，普遍都會覺得很孤獨(dú)、恐懼、不知所措。
漪楠的父親是HDLS患者。
2014年，做了一輩子醫(yī)生的父親開始有了癥狀，在接下來兩年的時間里，父親做了各種檢查，經(jīng)歷了多次誤診，最終在2016年做了基因檢測，才查出是HDLS。
但那時，漪楠父親的身體已經(jīng)非常虛弱，無法支撐做造血干細(xì)胞手術(shù)，只能看著病情發(fā)展，如今，父親已是植物人狀態(tài)，在醫(yī)院躺了4年多。
在父親確診后，漪楠做了基因檢測，幸運(yùn)的是，她不是突變基因的攜帶者。而李暉稱，他的姐姐至今不愿去做檢測，她認(rèn)為即便查出是攜帶者，但不知道何時發(fā)病，也有可能不發(fā)病，徒增心理壓力。
“我們遇到很多患者的家屬，有人不愿那么早知道未來是怎么樣的?！变糸獙Υ擞兄煌目捶ǎJ(rèn)為，如果查出是攜帶者，有一系列的準(zhǔn)備可以提前做，以便為發(fā)病后爭取寶貴的治療時機(jī)，比如，可以提前進(jìn)入骨髓庫做配型，也可以提前做好治療費(fèi)用方面的打算。
在患病后，李暉也感知到了家人身上的細(xì)微變化。當(dāng)初，他要在網(wǎng)上籌錢，他明顯感到家人不愿意公開得了這個病，她們認(rèn)為一旦讓別人知道，家人和孩子都會被另眼看待。
“就算你不跟別人說，這個病也在你身上，何不大大方方接受，找資料，找解決的辦法呢？”李暉稱，他公開自己患病的事情后，才知道原來親戚里也有人患其他類罕見病，只是此前一直隱瞞著。
說起李暉，曹立和漪楠都認(rèn)為，李暉有較好的身體基礎(chǔ)做手術(shù)，術(shù)后恢復(fù)得也不錯，都得益于他在病程早期有著強(qiáng)烈的求生欲望和堅定的信心。
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