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蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生的求助 病情進展迅速無奈受限(2)

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2025-01-20 00:34:57  百家號

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。當(dāng)時的他是京東副總裁，剛剛有了孩子，似有無限希望。漸凍癥的發(fā)病率約為十萬分之一點六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進的今天，治愈率依舊為零。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點。

今年是蔡磊與漸凍癥斗爭的第六個年頭。他表示，自己已經(jīng)四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱。但他堅信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈?，并呼吁更多人站出來共同拼搏?/p>

2024年，蔡磊在漸凍癥科研方面總投入超過4000萬元，設(shè)立了破冰獎學(xué)金項目、生命科學(xué)破冰獎等，旨在鼓勵和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中。展望2025年，蔡磊計劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦，持續(xù)推進更廣泛的科研合作，開展更全面的真實世界數(shù)據(jù)研究，繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作，研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的漸凍癥護理體系，并加大科研信息和藥研信息與病友的分享。

蔡磊在公開信中說，“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。未到絕境處，彼岸花不開，2025，我們一起，繼續(xù)戰(zhàn)斗！”

(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)
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