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男孩自查文獻確診罕見卟啉病 痛并堅持著

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2025-10-17 23:27:39  封面新聞

楊晨燚，19歲，來自重慶酉陽縣。本該是大學校園里奔跑的年紀，他卻已經在醫(yī)院的急診室、深夜的出租屋、高鐵和飛機上獨自度過了兩年半的時間。楊晨燚患有一種叫作卟啉病的罕見疾病，全國像他這樣的患者不超過兩百人，且確診難度非常大。他通過自己查閱國內外文獻、比對檢查報告，與醫(yī)生不斷溝通交流，最終成功確診。

10月16日，剛從四川華西醫(yī)院回到重慶的出租屋，他就又趕著去醫(yī)院輸液。17日上午，收到母親發(fā)來的消息后，他又急忙去拍證件照，為自己的第三次高考做準備。為了便于輸液，他的脖子上安置著CVC靜脈導管。

2023年3月，一場甲流之后，楊晨燚的人生被徹底改變，當時他正上高二。起初是吃不下飯，接著是腹痛、嘔吐、全身無力。在重慶的醫(yī)院住院一個月，醫(yī)生也沒有查出病因。之后他又去了重慶西南醫(yī)院、北京協和醫(yī)院、四川華西醫(yī)院……楊晨燚一個人拖著行李，輾轉多地，病歷越疊越厚，答案卻始終沒有到來。他說：“最痛的時候，能直接把我痛哭?！?/p>

那一年，楊晨燚的成績在重慶一所不錯的高中排名前50名，夢想著有一天能夠去東南大學就讀。但疾病讓他幾乎無法安坐在教室里。請假、住院、再請假、再住院……“我沒有辦休學，總覺得還能學一點，就學一點，可能還有機會吧。”2024年6月，在離開學校大半年，幾乎沒復習的情況下，楊晨燚吃著止痛藥走進高考考場?！?月4日才回學校，7號就考試了。”他語氣平靜，像在說別人的事。成績出來，他超過重本線20分，但沒有填志愿。“當時是試試看，沒想過真走。”

今年6月，楊晨燚再次帶病參加高考，被錄取到北方的一所高校，出于身體的適應狀況，他選擇放棄，準備再戰(zhàn)一年。

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