我國(guó)醫(yī)保罕見(jiàn)病用藥創(chuàng)新高點(diǎn)亮患者希望

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2025-12-17 10:51:33 人民日?qǐng)?bào)

新版醫(yī)保藥品目錄中，罕見(jiàn)病用藥數(shù)量超過(guò)100種，覆蓋病種超50種，為更多患者帶來(lái)希望。2025年5月，我國(guó)首個(gè)獲批用于朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥的藥物蘆沃美替尼片上市，但每月約1.7萬(wàn)元的治療費(fèi)用讓大多數(shù)患者難以承受。

蘆沃美替尼片被納入新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄后，將為患者提供更多生存與康復(fù)的機(jī)會(huì)。該藥物不僅可治療朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥，還適用于叢狀神經(jīng)纖維瘤的Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病兒童及青少年患者。此前，醫(yī)保中已有司美替尼，但僅覆蓋3歲及以上患兒，而蘆沃美替尼片則可用于2歲及以上患兒。這一微小的年齡突破體現(xiàn)了醫(yī)保對(duì)每個(gè)生命的關(guān)懷。

目前，醫(yī)保用藥已覆蓋超過(guò)50種罕見(jiàn)病病種，但仍存在缺口。這主要是因?yàn)橐恍┖币?jiàn)病尚未找到有效治療方法，或相關(guān)藥物價(jià)格過(guò)高，基本醫(yī)保難以承擔(dān)。例如，6歲的神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒謙謙在兩年內(nèi)經(jīng)歷了11小時(shí)大手術(shù)、9次全麻手術(shù)和12次放療。神經(jīng)母細(xì)胞瘤雖然屬于罕見(jiàn)病，但在5歲前的兒童中高發(fā)，復(fù)發(fā)率高且生存率通常不超過(guò)50%。

四年前，達(dá)妥昔單抗β獲批用于治療神經(jīng)母細(xì)胞瘤，但數(shù)百萬(wàn)元的單療程費(fèi)用使許多家庭望而卻步。為解決這一問(wèn)題，國(guó)家醫(yī)保局今年首次嘗試了商保創(chuàng)新藥目錄，納入了包括達(dá)妥昔單抗β在內(nèi)的19種藥品。這些藥品市場(chǎng)價(jià)格不變，但可以通過(guò)折扣方式提供給相應(yīng)的商保產(chǎn)品，降低商保產(chǎn)品的賠付成本，提高創(chuàng)新藥的可及性。

此外，國(guó)家還發(fā)布了86個(gè)罕見(jiàn)病病種診療指南，為罕見(jiàn)病藥品開(kāi)通審評(píng)審批綠色通道，并建立了全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。同時(shí)，探索“醫(yī)保+商?！币徽臼浇Y(jié)算等措施，為罕見(jiàn)病患者提供了更多的生命保障。謙謙的父親制作了一個(gè)名為“小貓加油”的小程序，幫助全國(guó)5800多名罕見(jiàn)病患兒家長(zhǎng)交流經(jīng)驗(yàn)，希望能夠幫助更多病友。

政策保障與人間善意交織，每一份渺小的希望都將匯聚成照亮前路的星河，讓更多罕見(jiàn)病患者逐光而行、向陽(yáng)而生。

(責(zé)任編輯：zx0176)

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