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從絕境到曙光！被預(yù)言活不過(guò)2歲的男孩7歲了

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2025-12-30 18:59:31  新浪

近日，山東濟(jì)南，7歲男孩小石頭拉著爸爸的手完成了人生首次親子跑。小石頭不滿(mǎn)一歲時(shí)確診罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱(chēng)SMA），醫(yī)生曾表示其“活不過(guò)2歲”。從無(wú)藥可治到有藥治不起，這個(gè)家庭數(shù)次陷入絕境。



2021年，曾經(jīng)每針70萬(wàn)元的“天價(jià)”救命藥——諾西那生鈉注射液經(jīng)國(guó)家醫(yī)保談判，以3萬(wàn)余元被納入醫(yī)保。如今，小石頭每年的藥費(fèi)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)后自費(fèi)4萬(wàn)元左右，他已經(jīng)成為一名小學(xué)生，還交到了很多新朋友。石頭爸爸說(shuō)，“是國(guó)家讓石頭逆天改命?！?025年12月7日公布的新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄中，罕見(jiàn)病用藥數(shù)量超過(guò)100種，覆蓋病種超50種，為全國(guó)2000余萬(wàn)罕見(jiàn)病患者及其家庭點(diǎn)亮希望。

(責(zé)任編輯：zx0002)
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