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被斷言活不過(guò)2歲的蝴蝶寶貝將滿25歲 生命奇跡續(xù)寫希望

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2026-02-04 08:50:18  手機(jī)鳳凰網(wǎng)

被斷言活不過(guò)2歲的蝴蝶寶貝將滿25歲 生命奇跡續(xù)寫希望！高尚好是一位重度營(yíng)養(yǎng)不良型遺傳性大皰性表皮松解癥（EB）患者，2001年3月出生于河南鄭州。剛出生時(shí)，她下肢皮膚缺失，在ICU住了166天后出院時(shí)，右眼失明，被醫(yī)生斷言“活不過(guò)兩歲”。如今，她身高約1.5米，體重只有30公斤左右，無(wú)法直立行走，生活也無(wú)法自理。被斷言活不過(guò)2歲的蝴蝶寶貝將滿25歲 生命奇跡續(xù)寫希望！

大皰性表皮松解癥是一種基因突變導(dǎo)致的罕見遺傳性皮膚病，目前尚無(wú)有效的治愈方法?；颊叩钠つw和黏膜極其脆弱，輕微的摩擦就會(huì)引發(fā)水皰和破損，因此被稱為“蝴蝶寶貝”。

在鄭州家中見到高尚好時(shí)，她走路搖搖晃晃。她的晚餐是一盆魚肉和一碗媽媽自制的富含膠原蛋白的“皮凍”。魚肉是不含魚刺的部分，“皮凍”是為了養(yǎng)護(hù)皮膚。這樣一頓普通的晚餐，她需要低頭專注地吃上一個(gè)小時(shí)。

盡管如此，疾病仍在不斷消耗她的營(yíng)養(yǎng)。每一個(gè)水皰里流失的組織液都富含蛋白質(zhì)，每次起一個(gè)大皰，她媽媽就說(shuō)相當(dāng)于兩頓飯白吃了。為了對(duì)抗這種情況，臥室房間和餐廳櫥柜上擺滿了各種補(bǔ)品：蛋白粉、黃瓜籽粉、維生素等。

除了進(jìn)食，用眼對(duì)好好來(lái)說(shuō)也是一項(xiàng)挑戰(zhàn)。她從ICU出來(lái)時(shí)右眼已經(jīng)失明，目前左眼視力約為0.5。她的眼睛怕光，也不能長(zhǎng)時(shí)間看屏幕。她的書房即使在烈陽(yáng)天也幾乎沒有光照，晚上房間里的燈光更為昏暗。這種亮度對(duì)她來(lái)說(shuō)是舒適的，但對(duì)于正常視力的人來(lái)說(shuō)幾乎無(wú)法從事用眼活動(dòng)。被斷言活不過(guò)2歲的蝴蝶寶貝將滿25歲 生命奇跡續(xù)寫希望！

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