2026年1月1日,漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布新年公開信,題為“歷史已被改寫,漸凍癥必然被攻克”。他在信中公布了多名漸凍癥患者使用治療藥物后的視頻,稱其中一些人已經(jīng)回歸了健康生活,擺脫了死神。蔡磊表示,漸凍癥的歷史已經(jīng)被改寫。
蔡磊提到自己的身體功能評分已從總分48分降至個位數(shù),進入疾病的終末期,非常艱難。不少同事陷入悲觀情緒,家人也更加痛苦,不知道哪天就會失去他。但他認為他們無比幸運,正處于一個科技爆發(fā)、和平發(fā)展的時代。六年來,漸凍癥救治的希望已是天壤之別。
2025年,蔡磊團隊與全球60多個頂尖科研團隊深入交流,與50多家生物科技公司及十余家醫(yī)院深度合作,推動了近百個漸凍癥科研合作項目。這些努力幫助15個藥物管線及治療技術(shù)實現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破?;仡欉^去六年,他們已經(jīng)攜手全球數(shù)百位科學(xué)家,推進近300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究,其中超過30個項目進入臨床階段。
蔡磊在信中感謝妻子段睿的付出和奉獻,感謝所有病友及家屬的理解與支持,以及社會各界愛心人士的支持。僅過去24個月,科研投入超過8000萬元,其中對外科研捐款約6000萬元,六年來總投入已超一億元。
蔡磊心中最深牽掛的是那些已進入病程晚期、正與時間奮力賽跑的老戰(zhàn)友們。他依然堅持每天閱讀數(shù)十個病友群的信息。他認為,2026年雖然前路或許依然艱難,但比以往任何時候都更加接近答案,“為了生命,決不投降?!?/p>
蔡磊出生于1978年5月,曾擔任京東集團副總裁。2019年,他不幸確診漸凍癥,這種罕見病目前無藥可醫(yī)。確診后,蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺,至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下,中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。
他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托,累計投入數(shù)千萬元,特別設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。
5月18日,蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。獲表彰后,蔡磊用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽,我非常激動,這是對我的鼓勵,更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅持努力,決不放棄,面對艱難,開創(chuàng)美好!”
2026年1月1日,漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布新年公開信,題為“歷史已被改寫,漸凍癥必然被攻克”。他公布了多名漸凍癥患者使用治療藥物后的視頻,稱他們中有的已經(jīng)回歸了健康生活,擺脫了死神
2026-01-02 09:35:15蔡磊發(fā)布新年公開信近日,漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引起廣泛關(guān)注。他的助理陳女士確認,蔡磊已經(jīng)完全喪失語言能力
2025-09-26 11:49:42蔡磊說自己還有眼睛和耳朵蔡磊的妻子段睿在一次采訪中透露,蔡磊已經(jīng)完全喪失了語言能力,胳膊、腳和脖子都無法活動,目前只能吃一些流食。她表示這種情況讓人感到非常絕望
2025-09-26 18:46:28蔡磊