蔡磊說漸凍癥的歷史已被改寫科技帶來新希望

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關(guān)鍵詞：

2026-01-01 18:00:03 紅星新聞

2026年1月1日，漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布新年公開信，題為“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克”。他在信中公布了多名漸凍癥患者使用治療藥物后的視頻，稱其中一些人已經(jīng)回歸了健康生活，擺脫了死神。蔡磊表示，漸凍癥的歷史已經(jīng)被改寫。

蔡磊提到自己的身體功能評分已從總分48分降至個位數(shù)，進入疾病的終末期，非常艱難。不少同事陷入悲觀情緒，家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去他。但他認為他們無比幸運，正處于一個科技爆發(fā)、和平發(fā)展的時代。六年來，漸凍癥救治的希望已是天壤之別。

2025年，蔡磊團隊與全球60多個頂尖科研團隊深入交流，與50多家生物科技公司及十余家醫(yī)院深度合作，推動了近百個漸凍癥科研合作項目。這些努力幫助15個藥物管線及治療技術(shù)實現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破?；仡欉^去六年，他們已經(jīng)攜手全球數(shù)百位科學(xué)家，推進近300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究，其中超過30個項目進入臨床階段。

蔡磊在信中感謝妻子段睿的付出和奉獻，感謝所有病友及家屬的理解與支持，以及社會各界愛心人士的支持。僅過去24個月，科研投入超過8000萬元，其中對外科研捐款約6000萬元，六年來總投入已超一億元。

蔡磊心中最深牽掛的是那些已進入病程晚期、正與時間奮力賽跑的老戰(zhàn)友們。他依然堅持每天閱讀數(shù)十個病友群的信息。他認為，2026年雖然前路或許依然艱難，但比以往任何時候都更加接近答案，“為了生命，決不投降?！?/p>

蔡磊出生于1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，這種罕見病目前無藥可醫(yī)。確診后，蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。

5月18日，蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”

(責任編輯：zx0001)

關(guān)閉

蔡磊說漸凍癥的歷史已被改寫 科技帶來新希望

相關(guān)新聞

今日熱點

頻道熱點

蔡磊說漸凍癥的歷史已被改寫科技帶來新希望