1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊通過微博發(fā)布了一封致所有漸凍癥病友的公開信。蔡磊表示，近期他的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難。他提到，許多病友甚至身邊的團(tuán)隊(duì)也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。蔡磊的家人也更加痛苦，不知道哪天就會(huì)失去他。漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓只是噩夢的開始，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭時(shí)，那才是真正的恐怖。大腦清醒地看著身體像磁鐵一樣被禁錮，時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達(dá)，比植物人還要?dú)埧幔B呼吸都成為一種奢望。目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。

盡管如此，蔡磊對攻克漸凍癥充滿信心和希望。他提到，漸愈互助之家平臺數(shù)年來與中國科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會(huì)愛心人士的支持。蔡磊每天堅(jiān)持閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。他也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與大家并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，這條路實(shí)在是太難了，但唯一能做的就是擦干眼淚繼續(xù)干。

此前2025年12月30日，蔡磊發(fā)布了一段失聲前錄制的視頻，引發(fā)廣泛關(guān)注并登上微博熱搜。蔡磊確診漸凍癥已超過6年，疾病逐步剝奪了他的行動(dòng)和語言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當(dāng)時(shí)大家都希望不要有播放的一天，這意味著他已經(jīng)無法說話。去年4月7日，蔡磊在接受采訪時(shí)曾表示，投入漸凍癥事業(yè)四年來，沒有領(lǐng)過一分錢工資，甚至放棄了年薪千萬的工作。沒錢怎么辦，再去掙錢。盡管身體受限，蔡磊還將不遺余力地與社會(huì)各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>

蔡磊在公開信中提到，今年新年信他用現(xiàn)實(shí)希望和生命奇跡開篇，因?yàn)樘枰Ｍ恕Ｋ仡櫫?025年的科研工作和臨床轉(zhuǎn)化，推動(dòng)了近百個(gè)漸凍癥科研合作項(xiàng)目，助力15個(gè)藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破。此外，部分合作科學(xué)家團(tuán)隊(duì)的科研成果同步惠及腦卒中、帕金森、阿爾茨海默癥等其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病及免疫疾病的研究與治療。2025年也是AI賦能科研實(shí)現(xiàn)“百倍提速”的一年，團(tuán)隊(duì)通過自建服務(wù)器和開發(fā)，持續(xù)搭建一個(gè)超過幾百位人類研究員能力的漸凍癥AI科研大腦，研究和發(fā)掘的速度實(shí)現(xiàn)了幾十倍乃至百倍以上的增長。同時(shí)，患者共同體規(guī)模與數(shù)據(jù)價(jià)值顯著提升，平臺注冊患者人數(shù)突破18000人，構(gòu)建了具有規(guī)?；惋@著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的ALS患者隊(duì)列。護(hù)理體系創(chuàng)新與成本減負(fù)方面，蔡磊團(tuán)隊(duì)首次完成了漸凍癥護(hù)理體系的建立并啟動(dòng)推廣，大幅降低了患者高昂的護(hù)理設(shè)備成本?？蒲型度氤掷m(xù)加碼，僅過去24個(gè)月科研投入超過8000萬元，六年來總投入已超一億元。

蔡磊展望2026年，期待重大突破，會(huì)繼續(xù)努力，尤其進(jìn)一步AI助力科研加速。護(hù)理創(chuàng)新方面會(huì)有更大舉措，包括搭建全國性的護(hù)理員對接與培訓(xùn)平臺，致力解決患者家庭在照護(hù)中面臨的迫切難題。蔡磊心中最深的牽掛是那些已進(jìn)入病程晚期、正與時(shí)間奮力賽跑的老戰(zhàn)友們。他也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與大家并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，許多人甚至在生命最后時(shí)刻，毅然捐獻(xiàn)腦脊髓組織，如星火般為后來者照亮前路。這條路實(shí)在是太難了，但我們唯一能做的就是擦干眼淚繼續(xù)干。去年，蔡磊榮獲“全國自強(qiáng)模范”稱號，這不僅是個(gè)人的榮譽(yù)，更是國家對攻克罕見病事業(yè)的殷切鼓舞。身患漸凍癥是個(gè)人的不幸，但能將個(gè)人的奮斗融入國家戰(zhàn)略，是莫大的榮幸。從生物醫(yī)藥到AI，從腦機(jī)接口到具身智能，每一步努力都與國家發(fā)展方向同頻共振。2026年，前路或許依然艱難，但我們比以往任何時(shí)候都更加接近答案?；仡櫲祟惏倌赆t(yī)學(xué)史，每座看似不可逾越的高峰，最終都被人類翻越。漸凍癥也必然被攻克，這只是時(shí)間問題，而我們可以一起努力攜手科學(xué)家、醫(yī)生縮短這個(gè)進(jìn)程。夢想終將實(shí)現(xiàn)，因?yàn)樯鐣?huì)溫暖，因?yàn)闀r(shí)代偉大。