今天(12月30日),話題“蔡磊漸凍癥病情接近終末期”沖上微博熱搜榜第一位。原微博是一則視頻,配文提到蔡磊確診漸凍癥已超過6年,疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力,只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月,“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻,當(dāng)時大家都希望不要有播放的一天,因為這意味著他已經(jīng)無法說話。蔡磊表示,盡管身體受限,他還將不遺余力地與社會各界一起,與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>
2025年底,蔡磊表示,他的漸凍癥病情已經(jīng)進入晚期,接近終末期。他日夜承受著常人無法想象的痛苦,但仍滿負(fù)荷工作。他說,漸凍癥的重大突破性進展應(yīng)該就在近幾年,請大家多關(guān)注科研與合作,那是疑難病人的生命希望。
在該條微博評論區(qū),蔡磊回應(yīng)稱這是去年拍攝但本希望塵封的視頻,那時候他還可以說話,面部、嘴巴、下巴、牙床還沒有萎縮塌陷變形。但隨后幾位患者的激動欣喜視頻卻令人振奮?,F(xiàn)在,部分類型的漸凍癥新病人可以站起來了,可以活下來了。后天是元旦,新年信中他會再分享更加振奮的視頻。
此前,蔡磊自述漸凍癥病情:五體癱軟,無法言語,壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨他。隨著病情發(fā)展,目前腰背部肌肉萎縮,坐立困難,通常連續(xù)工作一至兩小時即會感到腰部疼痛,需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外,呼吸功能進一步減弱,夜間需佩戴呼吸機輔助呼吸。目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統(tǒng)通過捕捉眼球運動來操作電腦,實現(xiàn)打字、瀏覽網(wǎng)頁、處理文檔等基本辦公功能。經(jīng)過一段時間的適應(yīng),蔡磊已經(jīng)能夠較為熟練地操作,眼控儀的打字準(zhǔn)確性可以滿足日常溝通和基礎(chǔ)工作的需求。
當(dāng)被問及是否遺憾時,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是為所有病人奉獻自己?!边@份勇氣震徹人心。
2025年12月30日,京東前副總裁蔡磊在社交平臺公開了一則錄制于2024年8月的視頻。視頻中,尚未失聲的他語氣堅定,坦言錄制時眾人都希望這則視頻永遠無需播放——因為播放之日,便是他徹底無法說話之時
2026-01-10 09:30:35蔡磊病情進入終末期