蔡磊發(fā)公開信：為了生命決不投降歷史已被改寫

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2026-01-02 09:34:49 荊楚網(wǎng)

2026年1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布新年公開信，題為“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克”。他分享了多名漸凍癥患者使用治療藥物后的視頻，表示部分患者已經(jīng)回歸健康生活，擺脫了死神的威脅。蔡磊提到，自己的身體功能評(píng)分已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，這讓他的家人和同事感到非常痛苦。但他認(rèn)為他們生活在科技爆發(fā)、和平發(fā)展的時(shí)代，六年來(lái)漸凍癥救治的希望發(fā)生了巨大變化。

在2025年，蔡磊團(tuán)隊(duì)與全球60多個(gè)頂尖科研團(tuán)隊(duì)深入交流，與50多家生物科技公司及十余家醫(yī)院合作，推動(dòng)了近百個(gè)漸凍癥科研項(xiàng)目，助力15個(gè)藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破?；仡欉^去六年，他們與數(shù)百位科學(xué)家合作，推進(jìn)近300個(gè)藥物管線與治療路徑的臨床前研究，其中超過30個(gè)項(xiàng)目進(jìn)入臨床階段。

蔡磊感謝妻子段睿的付出和支持，感謝病友及家屬的理解，以及社會(huì)各界愛心人士的幫助。他透露，僅過去24個(gè)月科研投入就超過8000萬(wàn)元，其中對(duì)外科研捐款約6000萬(wàn)元，六年來(lái)總投入已超一億元。蔡磊特別關(guān)心那些病情晚期的老戰(zhàn)友，并堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息。他表示，雖然未來(lái)可能依然艱難，但比以往任何時(shí)候都更加接近答案，“為了生命，決不投降?！?/p>

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年確診漸凍癥后，他沒有放棄，搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬(wàn)名患者。他還創(chuàng)立了中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)，為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。此外，蔡磊還設(shè)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元，并特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

5月18日，蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。獲表彰后，他用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬(wàn)萬(wàn)的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！”

(責(zé)任編輯：zx0001)

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