2025年末，蔡磊團隊“漸愈互助之家”發(fā)布年度報告，構(gòu)建了前所未有的漸凍癥科研協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，推動近百個科研合作項目，15條藥物管線及治療技術(shù)實現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化。蔡磊表示，漸凍癥患者的優(yōu)勢被忽略，錢從來不缺，但缺乏推動者。

漸愈互助之家完成了“漸凍癥AI科研大腦”的關(guān)鍵跨越，ALS研究新范式初步成型，2026年將持續(xù)推進(jìn)相關(guān)研究。2025年的最后一天，蔡磊的團隊發(fā)布了年度報告，無論從登記患者人數(shù)、國內(nèi)外交流次數(shù)、藥物管線還是治療技術(shù)轉(zhuǎn)化數(shù)量來看，他們在2025年取得了比過去幾年更豐碩的成果。

作為世界最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，漸愈互助之家感到的壓力也是真切的。蔡磊在租住的公寓里借助眼控儀與記者對話，透露由于個人力量的渺小，科研和藥物進(jìn)展很多時候依然緩慢甚至停滯。過去六年，蔡磊實打?qū)嵉赝苿恿酥袊鴿u凍癥藥物研發(fā)，他認(rèn)為患者在科研領(lǐng)域擁有的巨大優(yōu)勢被忽略了，真正決定科學(xué)未來的不是錢而是人。

自2019年確診漸凍癥以來，蔡磊的身體狀況多次上熱搜，謠言也隨之出現(xiàn)。2025年11月26日，蔡磊回應(yīng)了自己“只剩3到5年生命”的說法屬于“扭曲誤導(dǎo)”。但隨著病情推進(jìn)，他的身體的確在日益虛弱。記者見到蔡磊時，他正坐在電腦前，五體癱軟，無法言語，壓痛、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨他。目前，有四個護(hù)工在他租住的公寓里，24小時陪著他。

當(dāng)天上午，蔡磊在線上參加“破冰”獎學(xué)金面試，這個獎項由他參與設(shè)立，旨在幫助年輕研究者推進(jìn)漸凍癥研究和社會服務(wù)。期間，護(hù)工需要扶正他的身子，喂他喝些加過增稠劑的水，每隔兩小時左右需要扶他躺下拍打身體，因為蔡磊久坐疼痛難忍。中午12點半，蔡磊正式接受采訪前發(fā)生了一段小插曲：四名護(hù)工攙扶他站立，并幫助他坐到電腦前，因為沒保持直立姿勢，蔡磊險些從凳子上滑下去，周圍人小聲驚呼。事后，蔡磊通過眼控儀在電腦上打字：剛才很危險。

蔡磊認(rèn)為，只有絕境下的患者才有可能爆發(fā)出常人幾乎不可能具備的力量?；疾『蟛蝗ズ煤眯菹⒀娱L生命，卻親自創(chuàng)業(yè)，從零開始做科研醫(yī)學(xué)研究，這樣的病人全世界可能只有他一個。他持續(xù)失敗持續(xù)努力，做出了一些前所未有的事情和成果，這也是他受到很多關(guān)注的原因。

蔡磊的生活方式非常自律，他睡得很晚，有時候凌晨還在看電腦。每天只要不累他就在工作，經(jīng)常到凌晨一兩點。他房間里全都是鐘表，看到時間就知道該干什么事情了，吃飯、休息特別規(guī)律。蔡磊追求完美主義，在采訪時，他在記事本上敲下回答后，將內(nèi)容粘貼到可以語音播放的對話框里，等機器讀完一遍，返回記事本界面再對文本做一次完善修改。采訪全部結(jié)束后，他又把剛剛的回答整理了一遍，將最新版文字回復(fù)發(fā)送到采訪群里。

對于漸凍癥患者，注意休息不是一句空話，背后有堅實的生物學(xué)基礎(chǔ)。蔡磊的主治醫(yī)生樊東升告訴記者，漸凍癥患者的神經(jīng)細(xì)胞無法正常形成應(yīng)激顆粒，失去保護(hù)的神經(jīng)細(xì)胞可能在應(yīng)激狀態(tài)下死亡，死亡的神經(jīng)細(xì)胞越多，患者的癥狀就越重。如果患者長期處于腦力和體力的雙重工作壓力之下，就會面臨持續(xù)的應(yīng)激脅迫，對病情非常不利。

蔡磊認(rèn)為，生命的意義是讓人類更好地延續(xù)和發(fā)展，而自己的生命可以為之做一些貢獻(xiàn)?；疾『?，他覺得自己很幸運，有機會投入到生命救治、科學(xué)發(fā)展的事業(yè)中。他認(rèn)為此時個人的生命長短已不太重要，選擇常規(guī)的抓緊時間休閑娛樂、旅游放松，自己很可能多活幾年，但對于他所思考的生命意義來說，沒有價值。

罕見病藥物研發(fā)融資難，但中國漸凍癥藥物研究在2025年仍取得了顯著進(jìn)步。根據(jù)蔡磊團隊發(fā)布的研究報告，漸愈互助之家的患者注冊人數(shù)已經(jīng)突破1.8萬人，通過與全球多個頂尖科研團隊深入交流，與多家生物科技公司、醫(yī)院的深度合作，團隊在2025年推動了近百個科研合作項目。同時，團隊聯(lián)動多家創(chuàng)新藥企與頂尖醫(yī)療機構(gòu)，助力15條藥物管線及治療技術(shù)實現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破，顯著縮短了藥物從實驗室到患者的距離。

蔡磊認(rèn)為，核心并不是沒有錢，而是缺乏更多推動此事的人。他六年來為漸凍癥投入超過一億元，但這非常渺小。即使這樣，漸凍癥救治也在很多方面產(chǎn)生了巨大改變。如果有更多人加入抗擊漸凍癥的戰(zhàn)役，局面會完全不同。

2025年，漸愈互助之家圍繞“漸凍癥AI科研大腦”建設(shè)，完成了從概念驗證到實質(zhì)性科研產(chǎn)出的關(guān)鍵跨越，標(biāo)志著以因果推理為核心、以人機協(xié)作為驅(qū)動的ALS研究新范式初步成型。團隊表示，2026年將持續(xù)發(fā)力AI輔助認(rèn)知增強，進(jìn)一步通過機制關(guān)系與證據(jù)權(quán)重，持續(xù)推進(jìn)從現(xiàn)象并列到因果編排。