第一財經(jīng):你目前身體如何?
蔡磊:我目前的身體功能評分(ALSFRS-R)已從總分48分降至個位數(shù),進入疾病的終末期。四肢癱瘓,吞咽困難,只能通過眼控儀辦公,身體更加吃力,緩慢,疲憊。更艱難的是,通過眼控儀工作時,我必須長時間擺放坐姿,我的身體時刻面臨壓痛和麻木。
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大部分科研資金來源于直播
第一財經(jīng):你與你夫人運作的“破冰驛站”直播間能夠為科研帶來多大支持?
蔡磊:僅過去兩年我和團隊科研總投入超過8000萬元,其中大部分科研資金都來自直播所得。
第一財經(jīng):你一直呼吁用商業(yè)邏輯推動漸凍癥科研工作。在漸凍癥科研領域,這幾年資本關注度出現(xiàn)了怎樣的變化?商業(yè)投入是否可以替代慈善公益?
蔡磊:這幾年,隨著社會對漸凍癥領域的關注度大幅提升,整體科研融資情況好了很多,特別是早期研發(fā)(尤其是學術轉化階段)的融資難度有所下降。一些有明星科學家背書或者有突破性技術平臺(如基因治療、神經(jīng)再生、AI藥物發(fā)現(xiàn))的初創(chuàng)公司,也能夠獲得風險投資的青睞。
但整體而言,罕見病領域科研融資整體還很困難,特別是單一地通過漸凍癥科研項目去融資。一些大型跨國藥企作為典型的“耐心資本”,他們的投入會高度聚焦于已有明確生物學靶點、臨近或已進入臨床階段的資產(chǎn)。