與蔡磊的特殊“對話”！蔡磊稱自身試藥百次幾乎全部失敗(2)
他同時表示，對于動輒上千萬、風險最高的臨床前研發(fā)階段，純商業(yè)資本不愿涉足，團隊資金的“all in”在多數(shù)情況下仍然顯得有些杯水車薪。而藥物最終還需要走向臨床，進入上市和商業(yè)化階段。漸凍癥的科研故事需要運用商業(yè)邏輯去講述，而不僅僅是靠“名人效應”去濺出零星火花。為此，他本人仍會“繼續(xù)戰(zhàn)斗”，直到生命的最后一天。
“這樣的漸凍癥病人，目前全世界可能只有我一個”
第一財經(jīng)：近些年，國內(nèi)外對于罕見病的關(guān)注往往是通過個別該疾病領(lǐng)域的“知名患者”，比如你之于漸凍癥。但蔡磊畢竟只有一個，你是否擔憂之后各界對于漸凍癥的關(guān)注度會減少，此前的科研進展停滯乃至夭折？
蔡磊：你提及的上述情況，很可能會發(fā)生。事實上，2014年“冰桶挑戰(zhàn)”后就出現(xiàn)過類似的情況——各界對漸凍癥的關(guān)注度減少，然后迅速冷卻下來。
但這次和此前僅僅做患者呼吁顯著不同。經(jīng)歷六年的持續(xù)努力，我建立了可持續(xù)運行的患者科研大數(shù)據(jù)平臺，有著專業(yè)的科研團隊和慈善信托，搭建了前所未有的全球科研協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。所以，當下，漸凍癥科研已經(jīng)不完全依賴于某個患者的呼吁了。
第一財經(jīng)：這幾年，公眾似乎熱衷于稱呼你為漸凍癥領(lǐng)域的“統(tǒng)帥”或“堂吉訶德”。堂吉訶德不被人理解，而統(tǒng)帥卻需要獲得多方信任。你如何看待這兩種外界賦予你的頭銜？由患者發(fā)起的臨床研究長期處于野蠻生長的地帶，也通常不被科研界所看好，你認為你的經(jīng)驗可以復制嗎？過去幾年，你希望病友中多幾個“蔡磊”，但如果找不到怎么辦？
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