白天,他們會毫無征兆地突然睡著,哪怕是在上課、考試,甚至開車;大笑或發(fā)怒時,他們會突然腿軟、癱倒在地;夜晚,他們被光怪陸離的夢境糾纏,分不清幻覺與現(xiàn)實。他們被稱為“睡不醒的人”,卻很少有人知道,這種“睡”是一種無法掙脫的折磨:他們正經(jīng)歷著一種罕見疾病——發(fā)作性睡病。
全球約有三分之一的成年人存在睡眠問題,而發(fā)作性睡病的患病率約為萬分之四。在中國,約有70萬人患有發(fā)作性睡病,但因為診斷率極低,很多人輾轉(zhuǎn)數(shù)年才被確診。在此之前,他們隨時能“秒睡”卻一直“睡不好”的痛苦,往往被誤解為“懶惰”“貪睡”“裝病”,承受著來自家庭、學(xué)校、社會的多重壓力。
在世界睡眠日前后,北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科接待了多位發(fā)作性睡病患者及醫(yī)學(xué)專家,揭開這種罕見病的神秘面紗。
3月20日一早,在北大人民醫(yī)院東門廣場上,北青報記者見到了前來參加世界睡眠日活動的常明(化名)。今年29歲的常明身高將近1.8米,高大的身材搭配一身利落的西裝,與大家交流時侃侃而談,語速適中,思維清晰,看起來與常人無異。向北青報記者講述自己患上發(fā)作性睡病的經(jīng)歷時,常明的語氣很平靜,仿佛在說別人的故事。然而這份平靜背后,卻是他長達18年的掙扎。
11歲那年,剛上初一的常明在課堂上睡著了。“不是那種困了趴下的感覺,是根本來不及反應(yīng),頭直接撞到桌子上,‘咚’的一聲,惹得全班同學(xué)都回頭看?!背C骰貞洠约菏且詳?shù)學(xué)滿分成績考入市重點中學(xué)的,然而患病后,他的成績一路下滑。老師懷疑他晚上熬夜打游戲,父母則以為他太淘氣不肯好好學(xué)習(xí)。
為了治好常明嗜睡的毛病,父母帶他輾轉(zhuǎn)了當?shù)囟嗉裔t(yī)院。直到一位北京來的專家聽說他的癥狀后,才第一次明確告訴他們,這可能是發(fā)作性睡病。初三那年,常明在北大人民醫(yī)院被正式確診為發(fā)作性睡病患者,從此開始了漫長的治療過程。
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