男子騎自行車睡著撞上電動車罕見病發(fā)作性睡病引起(4)

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2026-03-25 15:18:18 東方財富網(wǎng)

北青報記者了解到，發(fā)作性睡病的核心確診手段之一，是抽取腦脊液檢測食欲素含量，食欲素水平若低于110皮克/毫升即可確診。我國目前約有70萬發(fā)作性睡病患者，但確診者只占少數(shù)，仍有大量患者未被發(fā)現(xiàn)。該疾病多發(fā)生在10歲之前，男性患者為女性的兩倍。

“發(fā)作性睡病的起病年齡，7到10歲是一個高峰，20到30歲是另一個高峰?！倍鏊山榻B，由于社會上對該疾病認(rèn)知度低，患者的就診曲線往往十分漫長。“有的孩子被當(dāng)成肌無力治，有的被當(dāng)成腦炎治，還有的去精神科被當(dāng)成心理問題。許多患者在被確診前往往已經(jīng)輾轉(zhuǎn)多個科室、多家醫(yī)院?！?/p>

深耕睡眠疾病多年，韓芳教授見過太多令人心疼的發(fā)作性睡病的案例：患病的孩子上課“嗜睡”，老師覺得他不認(rèn)真，家長以為他裝病，孩子承受著巨大壓力；成年患者開車時突然睡著，甚至釀成交通事故，被身邊人指責(zé)“不負(fù)責(zé)任”；因?yàn)楹ε峦话l(fā)狀況遭受周圍人異樣的眼光，許多人不敢出門社交；還有大量工作是這類患者無法涉足的……外界的誤解與指責(zé)，往往會給他們帶來身心雙重傷害。

在常明看來，這個病最大的痛苦是心理上的。他從小就知道自己跟別人“不一樣”，成年后仍無法坦然接受這個現(xiàn)實(shí)?！拔医?jīng)常忘了自己是病人，總想用正常人的標(biāo)準(zhǔn)要求自己，一旦自己做不到，又想起來自己有病?！边@種反復(fù)拉扯，讓他陷入“自己是病人還是正常人”的身份認(rèn)同困境。

“這種病不像缺胳膊少腿兒，別人一眼就能看出來。我外表很正常，只要不說，別人看不出我病了，就會當(dāng)我是正常人一樣對待。但其實(shí)簡單的互動我都覺得困難，正常人能輕松做到的事，很多我都做不到。”常明說，這種隱形的痛苦，比身體上的折磨更加難熬，因此他從大學(xué)開始就在斷斷續(xù)續(xù)地咨詢心理醫(yī)生?！昂玫男睦磲t(yī)生很難找，要建立信任關(guān)系不容易。但如果有條件，一定要做心理咨詢，因?yàn)楦改概笥盐幢啬苷嬲斫饽??！?/p>