后來,楊女士夫婦帶著小可前往301醫(yī)院,結(jié)合孩子近期突然發(fā)胖,醫(yī)生立刻警覺起來,讓他們觀察孩子晚上的睡眠。那一夜,楊女士夫婦一宿沒睡,發(fā)現(xiàn)孩子一晚上醒了十來次,每次起來就發(fā)脾氣、大吼大叫。會做噩夢,還會出現(xiàn)幻覺?!爱?dāng)時醫(yī)生就懷疑孩子可能是發(fā)作性睡病,但301醫(yī)院沒有專門的睡眠監(jiān)測設(shè)備,于是醫(yī)生推薦我們帶孩子到北大人民醫(yī)院來?!?/p>
北大人民醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科主任韓芳教授是國內(nèi)發(fā)作性睡病領(lǐng)域的權(quán)威,他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)建立了全球最大的發(fā)作性睡病樣本庫,積累了3000多例患者的相關(guān)資料。果不其然,結(jié)合種種癥狀,韓芳確定小可患的是發(fā)作性睡病。
“那會兒孩子只有4歲多,一想到她要終身吃藥、天天做噩夢,我心里就像針扎一樣,真的很難接受?!睏钆空f,自己曾將確診結(jié)果告知最開始看過的那個兒科醫(yī)生,“他很震驚,說‘當(dāng)時壓根沒往這個方向想’”。
北大人民醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師董霄松告訴北青報記者,發(fā)作性睡病最核心的癥狀主要表現(xiàn)為以下幾方面:白天不可控的睡眠;猝倒,在情緒激動時突然肌肉無力,輕則腿軟、表情失控、吐舌頭,重則癱倒在地;部分患者還會出現(xiàn)夜間多夢、白天幻覺等癥狀,有的會看到、聽到并不存在的東西,嚴(yán)重時甚至與幻覺對話,常被誤診為精神分裂癥。
這些癥狀并非主觀可控,而是明確的器質(zhì)性疾病所致。董霄松解釋,發(fā)作性睡病的發(fā)生與下丘腦分泌的食欲素減少有關(guān)?!斑@是一種維持清醒的激素,當(dāng)食欲素分泌減少,便無法維持清醒。背后的致病原因很復(fù)雜,有的是遺傳因素,部分人天生攜帶易感基因。有的是自身免疫反應(yīng),在外界誘發(fā)因素刺激下,如流感病毒侵襲,會導(dǎo)致免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊并破壞下丘腦中分泌食欲素的細(xì)胞,細(xì)胞損傷后便可能發(fā)病,而受損細(xì)胞目前無法被定向修復(fù)。”
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