2歲男孩確診罕見病遭保險(xiǎn)公司拒賠基因檢測之爭勝訴

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2026-05-23 16:59:26 百家號

5月22日，北京下著雨。小浩媽媽撐著傘走進(jìn)北京金融法院，手里緊緊握著一面錦旗，她要親手把它交到舒翔法官手中。一場持續(xù)近兩年的保險(xiǎn)理賠官司雖已塵埃落定，但這一路走來的艱難，她至今歷歷在目。

2歲男孩確診罕見病遭保險(xiǎn)公司拒賠

一切始于一個(gè)讓任何父母都無法承受的診斷——她的兒子小浩患上了杜氏肌營養(yǎng)不良癥，一種目前無法治愈的罕見病。法院最終判決保險(xiǎn)公司支付100萬元保險(xiǎn)金，并豁免后期保費(fèi)。這筆錢是她兒子延續(xù)生命、延緩病情的希望。

2歲男孩確診罕見病遭保險(xiǎn)公司拒賠基因檢測之爭勝訴

2020年3月，小浩出生。幾個(gè)月大時(shí)，小浩媽媽花1900多元在網(wǎng)上買了一份重疾險(xiǎn)，覺得有個(gè)保障。小浩兩歲多時(shí)，她注意到孩子走路挺著肚子、不愛跑跳、上樓梯需要大人拽著、小腿肌肉摸起來很緊。小區(qū)里的人都叫他“大老板”，覺得他挺著肚子走路很可愛。2022年底，一位游泳教練提醒她帶孩子去檢查。她跑了北京三家大醫(yī)院，最終在北京大學(xué)第一醫(yī)院確診為杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）。

DMD是肌營養(yǎng)不良癥中最嚴(yán)重的一種進(jìn)行性疾病，患者多為男孩，通常在3到5歲發(fā)病，隨著年齡增長，肌肉逐漸萎縮，十二三歲可能坐上輪椅，大多活不過18歲。拿到確診單那天，小浩媽媽和老公在網(wǎng)上一查資料，感覺像被判了死刑。醫(yī)生告訴她，這種病目前無法治愈，只能通過康復(fù)和藥物延緩進(jìn)展。

確診后，小浩媽媽翻出了那份重疾險(xiǎn)保單，合同約定嚴(yán)重肌營養(yǎng)不良癥的賠付條件有三個(gè)要求：肌電圖、肌肉活檢，以及無法獨(dú)立完成6項(xiàng)日常生活中的3項(xiàng)。但小浩確診用的是基因檢測，這已是目前DMD診斷的“黃金標(biāo)準(zhǔn)”，只需抽血，無創(chuàng)且準(zhǔn)確率高。而肌肉活檢需要在孩子身上切取一塊肌肉組織，對普通孩子已是創(chuàng)傷，對肌肉本就不斷萎縮的DMD患兒來說，傷口可能永遠(yuǎn)無法愈合。

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