13歲男孩口腔潰瘍5年查出嚴(yán)重心臟病警惕白塞病信號(hào)(2)

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2026-05-26 07:46:41 南方都市報(bào)

這些癥狀單獨(dú)看似乎不嚴(yán)重，但反復(fù)口腔潰瘍、皮疹加上心臟病變，事情就不簡單了。經(jīng)過一系列檢查，豆豆最終被確診為白塞病，并且已經(jīng)累及心臟和大血管。確診后，豆豆接受了免疫抑制治療，心悸癥狀有所緩解，但心臟病變無法靠藥物逆轉(zhuǎn)。為了治療，豆豆轉(zhuǎn)入北京一家三甲醫(yī)院進(jìn)行了復(fù)雜的心臟手術(shù)。術(shù)后一度上了ECMO，經(jīng)歷了二次手術(shù)才保住了性命。

現(xiàn)在，豆豆每天需要服用多種藥物，定期復(fù)查，并且不能劇烈運(yùn)動(dòng)，上學(xué)和體育課都需要醫(yī)生評估。

有些家長可能會(huì)擔(dān)心，自家孩子也常有口腔潰瘍，會(huì)不會(huì)也是這個(gè)病？白塞病是一種慢性全身炎癥性血管病，會(huì)反復(fù)攻擊全身血管。最典型的信號(hào)是反復(fù)口腔潰瘍，但它還會(huì)逐步累及皮膚、眼睛、生殖器、關(guān)節(jié)、消化道、神經(jīng)系統(tǒng)，甚至心臟和大血管。比如，發(fā)炎在嘴巴會(huì)導(dǎo)致反復(fù)口腔潰瘍，發(fā)炎在皮膚會(huì)長紅疙瘩、結(jié)節(jié)，發(fā)炎在眼睛會(huì)導(dǎo)致眼紅、視力下降等。

偶爾一次口腔潰瘍不用緊張，但如果反復(fù)發(fā)作并伴有以下任何一種情況，應(yīng)盡快去兒童風(fēng)濕免疫科就診：下肢紅斑結(jié)節(jié)、痤瘡樣皮疹；眼睛發(fā)紅疼痛、視力下降；外陰反復(fù)潰瘍；關(guān)節(jié)腫痛；反復(fù)腹痛腹瀉、便血；胸悶、心慌、頭暈、肢體無力。

到醫(yī)院后，醫(yī)生會(huì)進(jìn)行全面評估，判斷是否為白塞病以及是否傷及重要器官。確診后，醫(yī)生會(huì)根據(jù)病情分層治療，輕癥以局部用藥和溫和抗炎為主，重癥則需要糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、生物制劑等強(qiáng)力控制全身炎癥。早識(shí)別、早診斷、早治療，才能把風(fēng)險(xiǎn)降到最低。

對于起病早、病情重、表現(xiàn)不典型或有家族史的孩子，還可在醫(yī)生建議下進(jìn)行基因檢測，實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)診斷與治療。已經(jīng)確診的孩子一定要遵醫(yī)囑，不能自行用藥、停藥、減藥。即使癥狀好轉(zhuǎn)，也要長期規(guī)范隨訪，定期檢查全身情況。

不要把所有反復(fù)口腔潰瘍都當(dāng)上火，也不要一看到口腔潰瘍就聯(lián)想到白塞病。如果口腔潰瘍伴有皮疹、關(guān)節(jié)痛、眼紅、腹痛、胸悶等癥狀，一定要及時(shí)就醫(yī)。

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(責(zé)任編輯：zx0176)

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