主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(8)

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟新聞

具體來說，綜合治療的第一步是補給營養(yǎng)，保持體重穩(wěn)定。據(jù)樊東升觀察，有些漸凍癥患者在確診后體重下降，主要原因是焦慮影響進食和睡眠，但還有很多漸凍癥病人在確診前就出現(xiàn)了不明原因的體重下降，其原因在于漸凍癥的“高代謝”。

運動神經(jīng)細胞是人體最大的細胞，能量代謝需求最大，耗氧也最多，而漸凍癥患者的細胞耗氧量比正常人多得多，相當于耗油量大的小汽車，如果營養(yǎng)供給跟不上，會最先受影響。國內(nèi)外研究中顯示，早期體重下降越快的病人，病情進展速度越快。因此，臨床醫(yī)生給漸凍癥患者的第一個建議不應該是吃藥，而是保持體重穩(wěn)定。

綜合治療的第二層是呼吸管理，即避免患者缺氧或低氧。研究顯示，有抽煙習慣的漸凍癥患者，戒煙后的病情進展速度明顯減慢。另外，早期炎癥反應時間、焦慮心情會加速病情的發(fā)展，靶點修飾、正念治療等手段開始被納入綜合治療范疇，以分型診斷為基礎(chǔ)的個性化治療也日益流行。

不過，綜合治療的基礎(chǔ)是早期診斷，由于肌電圖普及時間較短，國內(nèi)很多基層醫(yī)院并不具備漸凍癥早診能力。根據(jù)中國ALS協(xié)作組專家、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英教授公布的數(shù)據(jù)，基層醫(yī)院醫(yī)生對漸凍癥的認識不足，誤診率高達58.6%。

為了改變這一現(xiàn)狀，樊東升作為國家神經(jīng)疾病質(zhì)控中心運動神經(jīng)元病工作組的組長，每個月都會參與對全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)內(nèi)各省牽頭醫(yī)院的定期培訓，希望盡快幫助國內(nèi)醫(yī)院將漸凍癥診治能力達到同質(zhì)化標準。

樊東升表示，由于“冰桶挑戰(zhàn)”和蔡磊的呼吁，近幾年，公眾對漸凍癥的認知逐漸提高。很多軀體化障礙的年輕人因為“肉跳”特別焦慮，即便肌電圖正常并且肌肉并未萎縮無力，也堅信自己得了漸凍癥，生活質(zhì)量變得特別差。這背后，是公眾對這種“三無”疾病的恐懼，甚至談“漸凍”色變。

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