主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(9)

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟新聞

但實際上，并不是所有漸凍癥患者的病情都進展迅速，國內(nèi)患者的平均生存期也好于預(yù)期。此前，北京大學(xué)第三醫(yī)院的近3000名漸凍癥患者參與了一項與德國患者的頭對頭研究，結(jié)果顯示，德國患者的平均生存期為63個月（5.25年），中國患者的平均生存期為61個月（5.08年），比業(yè)內(nèi)流傳的“50%患者平均生存3年”或“90%患者平均生存五年”的情況好得多。

而在臨床上，樊東升接觸過很多生存期在10年以上的患者，數(shù)量占比高達50%。他認為，這在很大程度上歸功于綜合治療的觀念和呼吸機應(yīng)用等改善措施?！耙驗閷ξ覀儊碚f，漸凍癥有地板效應(yīng)，即患者不能自主進食時，可以做胃造瘺；不能自主呼吸時，可以做氣切。在氣切和胃造瘺的雙重保護下，運動神經(jīng)細胞的基本要求得到滿足，患者的生命就得以維持。”

“甚至很多超過80歲的病人，只要把器械做好，在不出現(xiàn)并發(fā)癥的情況下，生存期都能超過10年。像蔡磊如果不出現(xiàn)這種（過度工作）情況，10年以上是沒問題的；即使現(xiàn)在，他只要把呼吸、營養(yǎng)都管理好，生存超過10年也有可能，只是說可能會比較快地失去工作能力，但不一定會失去生命?！?/p>

更令人鼓舞的是，隨著腦機接口等前沿技術(shù)的突破，除了生命得以延長，漸凍癥患者的生命質(zhì)量提高也面臨著新的可能性。

北京時間1月30日，馬斯克宣布腦機接口公司Neuralink“首例人類患者接受了Neuralink的植入手術(shù)”“目標(biāo)是讓霍金能比快速打字員或拍賣員更快地進行交流”；同日，清華大學(xué)官網(wǎng)發(fā)布新聞稱，清華大學(xué)與宣武醫(yī)院團隊成功進行首例無線微創(chuàng)腦機接口臨床試驗，脊髓損傷患者可以通過腦電活動驅(qū)動氣動手套，實現(xiàn)自主喝水等腦控功能，抓握準確率超過90%。

首例患者通過無線微創(chuàng)腦機接口成功實現(xiàn)腦控抓握圖片來源：清華大學(xué)新聞學(xué)院林毓菁攝

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