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世界孤獨癥日:推動家庭救助,讓“星星的孩子”融入社會

世界孤獨癥日:推動家庭救助,讓“星星的孩子”融入社會
2020-04-03 06:41:01 新華網(wǎng)

新華社北京4月2日電 題:世界孤獨癥日:推動家庭救助,讓“星星的孩子”融入社會

“孤兒院嫌他大,養(yǎng)老院嫌他小”——國內(nèi)首部關注孤獨癥群體的電影《海洋天堂》里的這句臺詞,道盡了一些“星星的孩子”長大后無地收留的辛酸。

4月2日是第13個“世界孤獨癥關注日”。今年的中國主題是“格外關心 格外關注——推動建立孤獨癥家庭救助機制”。在疫情之下,專家呼吁,盡快建立孤獨癥家庭的救助體系已刻不容緩。

0到6歲是黃金干預期

孤獨癥也稱為自閉癥,是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,多發(fā)生在3歲以前。據(jù)有關統(tǒng)計,我國孤獨癥患者可能超1000萬,其中0到14歲的兒童患者數(shù)量可能超200萬。孤獨癥已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題,世界衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

由于孤獨癥患者往往表現(xiàn)出交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重復行為,他們往往沉浸在自己的內(nèi)心世界,就像“來自星星的孩子”,因此更需要全社會“格外關心、格外關注”。

首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華說,孤獨癥的核心癥狀尚無藥物可以治療,早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預和教育可顯著改善不良預后。他建議,0到6歲是黃金干預期,每周要有40小時以上的密集干預,保持連續(xù)、正確的干預2年以上,并且家庭要與學校目標一致,共同參與。

孤獨癥家庭需要全方位的社會支持

但是,新冠肺炎疫情打斷了不少孤獨癥患者系統(tǒng)的治療和干預。由于不能去專業(yè)機構(gòu)上課,線上干預治療對家長和孩子要求很高,不少孤獨癥患者家庭難以勝任。

專家表示,要為“星星的孩子”建立從孤獨癥早期篩查和診斷、早期搶救性干預,到幼兒教育、學齡期隨班就讀,再到職業(yè)培訓、就業(yè)、養(yǎng)老等全生命周期的支持體系,單靠孤獨癥家庭本身是無法完成這一龐大“工程”的,必須為孤獨癥群體提供全方位的社會支持。

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