騙保風(fēng)波后，斷糧的血友病患者開始喊餓醫(yī)保收緊用藥難

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2025-09-18 11:02:07 鳳凰網(wǎng)財(cái)經(jīng)

在南方某城的一家三甲醫(yī)院B超室門口，項(xiàng)歡的左肘關(guān)節(jié)刺痛難忍。他感覺到一股熱流從血管中涌出，在看不見的肌理骨骼間肆意下沖、淤積在狹窄的關(guān)節(jié)腔里。他的左臂無力地垂在身體一側(cè)，右手攥著一疊單據(jù)，疼痛折磨得他汗流浹背，T恤已濕了大半。

B超結(jié)果顯示“左肘關(guān)節(jié)積液，考慮出血可能”。這將是他開出凝血藥物的唯一憑證。項(xiàng)歡患有重型血友病，不久前的這次出血發(fā)生在晚上七八點(diǎn)左右，只能掛急診。與往年不同，醫(yī)生要求他先做B超檢測(cè)，證明確實(shí)正在出血，才能開通開藥權(quán)限。排隊(duì)、繳費(fèi)、檢查、取藥、注射……三個(gè)多小時(shí)后，直到晚上十點(diǎn)多，他才終于用上了救命的凝血因子。

項(xiàng)歡與血友病相處幾十年，早已習(xí)慣了無來由的自發(fā)出血。同十多萬血友病患者一樣，他認(rèn)過命，靠著生扛走過了整個(gè)青春，也因生扛落下殘疾。他曾得到幫助，在醫(yī)保覆蓋下，燃起過也能像正常人一樣生活的希望。但最近，開藥變得越來越難了。

注射完凝血因子的那一夜，他仰躺在床上干望著天花板，左臂舉過頭頂，一動(dòng)不動(dòng)，像在對(duì)著虛空投降——只有這個(gè)姿勢(shì)能讓肘關(guān)節(jié)內(nèi)側(cè)避免觸碰床褥，否則一個(gè)不慎就是鉆心的疼。項(xiàng)歡好像回到兒時(shí)，靜靜地等待著藥效，一直等到東方漸白。

這一年多，項(xiàng)歡在醫(yī)院折騰幾個(gè)小時(shí)的經(jīng)歷時(shí)有發(fā)生，出血位置隨機(jī)，有時(shí)是膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)，有時(shí)是髖關(guān)節(jié)或是大腿肌肉。有一次兩肘關(guān)節(jié)同時(shí)出血，項(xiàng)歡連筷子都拿不穩(wěn)了，卻還要強(qiáng)忍著疼痛趕去醫(yī)院做B超。

變化大約始于去年上半年。項(xiàng)歡明顯感覺到，重組凝血因子的報(bào)銷政策收緊了。重組凝血因子用于補(bǔ)充患者血液中缺乏的凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ，它就像患者的口糧，需要定時(shí)補(bǔ)給，從而達(dá)到避免出血的治療目的。如果體內(nèi)凝血因子活性低于1%，反復(fù)自發(fā)出血致殘的風(fēng)險(xiǎn)極高，而顱內(nèi)出血、內(nèi)臟出血甚至可能危及生命。

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