騙保風(fēng)波后，斷糧的血友病患者開始喊餓醫(yī)保收緊用藥難(3)

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2025-09-18 11:02:07 鳳凰網(wǎng)財(cái)經(jīng)

浙江是政策收緊更早的地區(qū)。2022年開始，金華市進(jìn)行了血友病領(lǐng)域的專項(xiàng)整治，建立了一套智能監(jiān)控的醫(yī)保大數(shù)據(jù)模型。當(dāng)年全市血友病門診節(jié)省醫(yī)保基金1672萬元。

一家外資藥企的藥代孫宇表示，黑龍江、內(nèi)蒙古、河北、山東等地，患者開藥的限制都增加了?！搬t(yī)保額度較高的發(fā)達(dá)地區(qū)設(shè)置了各種限制條款，而經(jīng)濟(jì)相對落后地區(qū)的醫(yī)?？傤~度不足，這是目前很多患者用藥難的關(guān)鍵?！?/p>

那些曾經(jīng)能足量用藥的患者，有時會調(diào)侃自己拿到了“正常人體驗(yàn)卡”。比如開藥順暢時，項(xiàng)歡按照規(guī)范治療需求，每周注射2-3次，幾個月才可能出血一次，其余時候幾乎與正常人無異。但如今，血友病患者越來越“吃不飽”了。他們過去靠持續(xù)注射維持的正常生活體驗(yàn)，也隨之到期。

當(dāng)“正在出血”成為開藥的條件，他日常的因子補(bǔ)充中斷了，隨之而來的是每周必定出血一兩次。頻繁的突發(fā)性出血不僅損害身體，更徹底打亂了正常的生活節(jié)奏。“所有計(jì)劃、整個人生，都得圍著看病開藥轉(zhuǎn)。”

有國內(nèi)研究結(jié)果表明，“相較于按需治療，成人預(yù)防治療能夠減少62%的年出血次數(shù)、58.2%的年關(guān)節(jié)出血次數(shù)以及36.3%的靶關(guān)節(jié)數(shù)?！薄邦A(yù)防治療”這個術(shù)語讓項(xiàng)歡喜歡不起來，“它有誤導(dǎo)性，好像我們沒病卻去開藥一樣?！彼f，“我們和高血壓、糖尿病一樣，日常用藥都是正常的治療需求?！?/p>

他也不理解為何同一個病種，兒童和成人要區(qū)分不同的治療標(biāo)準(zhǔn)?！斑@很不公平也不合理?！彼f，“小孩總有一天會成年，18歲前給預(yù)防性治療試圖不讓他們殘疾，18歲后反而不給了，這不是讓他們重新走回殘疾的老路嗎？前面的付出，不就白費(fèi)了？”

最近，患者張樹也察覺到醫(yī)生態(tài)度的轉(zhuǎn)變——他們眼中以往的同情淡去了，取而代之的是某種警惕。他感到，血友病患者群體似乎正被貼上某種不光彩的標(biāo)簽。醫(yī)保部門成了“驚弓之鳥”，最直接的導(dǎo)火索，是此前接連曝出的血友病騙保事件。

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