蔡磊透露已進(jìn)入疾病終末期堅(jiān)持抗?fàn)帩u凍癥

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2026-01-02 09:28:16 觀察者網(wǎng)

1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊通過(guò)微博發(fā)布了一封致所有漸凍癥病友的公開(kāi)信。蔡磊表示，近期他的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難。他提到，許多病友甚至身邊的團(tuán)隊(duì)也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。蔡磊的家人也更加痛苦，不知道哪天就會(huì)失去他。漸凍癥無(wú)比殘酷，四肢癱瘓只是噩夢(mèng)的開(kāi)始，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來(lái)語(yǔ)言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭時(shí)，那才是真正的恐怖。大腦清醒地看著身體像磁鐵一樣被禁錮，時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無(wú)法呼喊表達(dá)，比植物人還要?dú)埧?，連呼吸都成為一種奢望。目前全世界依然沒(méi)有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。

盡管如此，蔡磊對(duì)攻克漸凍癥充滿(mǎn)信心和希望。他提到，漸愈互助之家平臺(tái)數(shù)年來(lái)與中國(guó)科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類(lèi)型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開(kāi)國(guó)家開(kāi)明政策和社會(huì)愛(ài)心人士的支持。蔡磊每天堅(jiān)持閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息，深知對(duì)他們而言，每一刻都重若千鈞。他也常想起六年來(lái)前赴后繼、卻已離世的病友們。他們?cè)c大家并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，這條路實(shí)在是太難了，但唯一能做的就是擦干眼淚繼續(xù)干。

此前2025年12月30日，蔡磊發(fā)布了一段失聲前錄制的視頻，引發(fā)廣泛關(guān)注并登上微博熱搜。蔡磊確診漸凍癥已超過(guò)6年，疾病逐步剝奪了他的行動(dòng)和語(yǔ)言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當(dāng)時(shí)大家都希望不要有播放的一天，這意味著他已經(jīng)無(wú)法說(shuō)話(huà)。去年4月7日，蔡磊在接受采訪(fǎng)時(shí)曾表示，投入漸凍癥事業(yè)四年來(lái)，沒(méi)有領(lǐng)過(guò)一分錢(qián)工資，甚至放棄了年薪千萬(wàn)的工作。沒(méi)錢(qián)怎么辦，再去掙錢(qián)。盡管身體受限，蔡磊還將不遺余力地與社會(huì)各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>

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