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1月1日,漸凍癥患者蔡磊借助眼控儀“寫(xiě)”下一封公開(kāi)信,同時(shí)分享了數(shù)位漸凍癥患者的自拍視頻,其中有人的健康狀態(tài)已經(jīng)得到明顯改善。然而,蔡磊所患漸凍癥非基因類(lèi)型,仍未找到有效藥物?!疤拱渍f(shuō),不知道明年元旦,我是否還能在這個(gè)世界上書(shū)寫(xiě)公開(kāi)信。我堅(jiān)信可以,希望寫(xiě):漸凍癥已被人類(lèi)全面攻克!”加油!
2025年12月30日,京東前副總裁蔡磊在社交平臺(tái)公開(kāi)了一則錄制于2024年8月的視頻。視頻中,尚未失聲的他語(yǔ)氣堅(jiān)定,坦言錄制時(shí)眾人都希望這則視頻永遠(yuǎn)無(wú)需播放——因?yàn)椴シ胖?,便是他徹底無(wú)法說(shuō)話(huà)之時(shí)
?“以身試藥”約100次后,京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊的病情進(jìn)入終末期。當(dāng)面部肌肉也出現(xiàn)嚴(yán)重萎縮、頸部亦被“冰封”之后,蔡磊用眼控儀在電腦的一端對(duì)第一財(cái)經(jīng)記者表達(dá)了他的擔(dān)憂(yōu):在蔡磊之后,國(guó)內(nèi)科學(xué)界、資本市場(chǎng)對(duì)于漸凍癥的關(guān)注度“很可能減少”...
近日,蔡磊妻子段睿透露其近況,稱(chēng)蔡磊已經(jīng)完全沒(méi)有語(yǔ)言能力了,胳膊、腳、脖子都無(wú)法活動(dòng),目前僅能吃一點(diǎn)流食?!叭绻吡耍視?huì)真的很孤獨(dú)?!倍晤D慷昧苏煞蛏眢w的變化。今年年初,丈夫還能說(shuō)幾句話(huà),現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語(yǔ)言能力;他的胳膊、腿沒(méi)有力量了...
蔡磊確診漸凍癥已超過(guò)6年,疾病逐步剝奪了他的行動(dòng)和語(yǔ)言能力,只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月,“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻,當(dāng)時(shí)我們都希望不要有播放的一天,因?yàn)檫@意味著他已經(jīng)無(wú)法說(shuō)話(huà)。蔡磊說(shuō),盡管身體受限,他還將不遺余力的與社...
相比幾年前,漸凍癥對(duì)他的“冰封”已近乎徹底:他的四肢完全癱瘓,雙臂垂在身側(cè),脖頸無(wú)力地倚靠在支架上。然而最殘酷的變化,發(fā)生在過(guò)去一年中——他徹底失去了語(yǔ)言能力,喉嚨里只能偶爾發(fā)出模糊的音節(jié)。他曾在自傳《相信》中把自己比作堂吉訶德,但現(xiàn)在的他...
在漸凍癥群體中,一段令人心碎的求助再次擊中無(wú)數(shù)網(wǎng)友的心。近日,一位漸凍癥患者家屬含淚發(fā)聲,希望能找到辦法“哪怕延緩病情幾個(gè)月,讓丈夫有機(jī)會(huì)看到女兒成家”。她的聲音哽咽,卻滿(mǎn)是無(wú)力與渴望——這一刻的沉默,比哭喊更令人難受。漸凍癥,又名肌萎縮側(cè)...
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