10歲女孩患罕見病范科尼貧血 50萬(wàn)手術(shù)費(fèi)缺口求助社會(huì)

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2026-02-04 12:13:00 新浪財(cái)經(jīng)

10歲女孩患罕見病范科尼貧血50萬(wàn)手術(shù)費(fèi)缺口求助社會(huì)！近日，山東臨沂的敬女士求助稱，她10歲的女兒芝芝在2歲時(shí)被確診為范科尼貧血。目前，芝芝在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心準(zhǔn)備進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，但高昂的手術(shù)費(fèi)用讓這個(gè)已負(fù)債累累的家庭陷入困境。

芝芝出生于2015年11月14日。2017年至2018年間，她多次高燒不退并伴有尿血等癥狀。敬女士帶著芝芝輾轉(zhuǎn)于臨沂市人民醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院和北京大學(xué)人民醫(yī)院，但當(dāng)時(shí)未能確診。直到2018年9月11日，芝芝在北京大學(xué)人民醫(yī)院被確診為范科尼貧血。醫(yī)生建議進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，但敬女士選擇采取中藥為主的保守治療。

范科尼貧血是一種罕見的血液系統(tǒng)遺傳病，發(fā)病率約為1/136000。其主要臨床特征包括進(jìn)行性骨髓衰竭、多發(fā)先天畸形以及腫瘤易感。目前，造血干細(xì)胞移植是唯一的根治方法，但患者發(fā)生實(shí)體瘤的風(fēng)險(xiǎn)仍然存在，甚至在移植后還會(huì)增加。

2021年，芝芝病情惡化，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院搶救后被建議轉(zhuǎn)至上一級(jí)醫(yī)院治療，但效果不佳。2022年，敬女士賣掉家中房產(chǎn)，與丈夫一起帶芝芝到上海求醫(yī)。他們先后去了上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心和復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，并計(jì)劃進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，但由于成功率較低，決定暫緩治療。

2025年8月，芝芝病情再次加重，敬女士帶著她回到上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心。目前，芝芝已完成骨髓穿刺，等待進(jìn)一步治療。由于免疫力極差，芝芝還伴隨全身多處細(xì)菌感染，日常治療主要依靠輸液、輸血和輸血小板維持。醫(yī)生建議盡早進(jìn)倉(cāng)接受移植。

然而，治療費(fèi)用問題成為關(guān)鍵障礙。此前，芝芝的治療費(fèi)用主要依靠敬女士丈夫開貨車的工資和水滴籌平臺(tái)的愛心捐款支撐。為了給女兒看病，敬女士不僅賣掉了房產(chǎn)，還網(wǎng)貸了6萬(wàn)元，家庭早已負(fù)債累累。面對(duì)50多萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)缺口，敬女士希望更多社會(huì)愛心人士能伸出援手，幫助芝芝順利完成治療。10歲女孩患罕見病范科尼貧血50萬(wàn)手術(shù)費(fèi)缺口求助社會(huì)！

(責(zé)任編輯：0882)

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