高尚好,2001年3月出生于河南鄭州,患有一種名為大皰性表皮松解癥的罕見遺傳性皮膚病。這種病讓她的皮膚和黏膜極其脆弱,輕微摩擦就會(huì)引發(fā)水皰和破損,因此患者被稱為“蝴蝶寶貝”。由于皮膚極度脆弱,她無法像普通學(xué)生一樣完成學(xué)業(yè)。
父母擔(dān)心她年齡小無法自我保護(hù),沒有讓她讀幼兒園,八歲時(shí)直接送她上小學(xué)。小學(xué)二年級(jí)時(shí),她的成績(jī)?cè)诎嗬锩星懊?。但隨著年齡增長(zhǎng),身體狀況惡化,初中畢業(yè)后,她不得不輟學(xué)在家。
隨后的兩三年,高尚好進(jìn)入了叛逆期,拒絕康復(fù)鍛煉。這導(dǎo)致她的病情迅速惡化,身體機(jī)能嚴(yán)重倒退,一度癱在床上無法起身。父母的悉心照顧幫助她走出了叛逆期,重新開始康復(fù)訓(xùn)練。她忍受痛苦一點(diǎn)點(diǎn)拉直彎曲的腿部,雖然有些懊悔那幾年的耽誤,但現(xiàn)在看到了希望,腿能伸直一些,給了她更多動(dòng)力。
好好出生在一個(gè)幸福的家庭,父母是大學(xué)同班同學(xué),畢業(yè)于計(jì)算機(jī)專業(yè)。她出生時(shí)因病情嚴(yán)重被直接送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,媽媽在她出生166天后才第一次見到她。醫(yī)生曾斷言她活不過兩歲,但她打破了這個(gè)預(yù)言,這讓媽媽感到每一天都是賺來的。
父母坦然接受現(xiàn)實(shí),從不避諱談?wù)撍牟∏椤K麄兏嬖V她這種病無法治愈,但一家人始終秉持著面對(duì)問題解決問題的態(tài)度。無論何時(shí),好好身上突然受傷,媽媽都會(huì)及時(shí)處理;如果她想出門透氣,爸爸會(huì)馬上安排計(jì)劃。
面對(duì)疾病,好好并不覺得自己慘。她認(rèn)為自己20多年都這么過來了,疾病并沒有對(duì)她造成實(shí)質(zhì)性危險(xiǎn),也不影響壽命。她還能開開心心地活著去玩,去很多地方,有一個(gè)愛她的家庭,感到非常幸運(yùn)和幸福。她將父母的教育理念總結(jié)為一個(gè)幾何模型:媽媽負(fù)責(zé)生活起居,注重她生命的“長(zhǎng)度”;爸爸負(fù)責(zé)出行娛樂,拓展她生命的“寬度”;而她則希望獲得生命的“高度”,在父母搭建的基礎(chǔ)上建立獨(dú)立的精神人格。
2月3日,河南鄭州的“蝴蝶寶貝”高尚好即將迎來25歲生日。她患有重度遺傳性大皰性表皮松解癥,皮膚如同蝶翼般脆弱。出生時(shí),由于雙腿皮膚缺失和右眼失明,醫(yī)生曾斷言她活不過兩歲
2026-02-04 11:26:27蝴蝶寶貝5次手術(shù)后手指再次完全粘連你有沒有過這種體驗(yàn):辛苦了一天,晚上躺在床上卻怎么也睡不著。但是你坐在沙發(fā)上看電視或者刷手機(jī),困意很快襲來。
2025-09-11 13:59:31為什么在沙發(fā)上很容易睡著