24歲蝴蝶寶貝病情嚴(yán)重時(shí)曾癱瘓?jiān)诖?堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)罕見病挑戰(zhàn)

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2026-02-06 07:57:01 極目新聞

高尚好，2001年3月出生于河南鄭州，患有一種名為大皰性表皮松解癥的罕見遺傳性皮膚病。這種病讓她的皮膚和黏膜極其脆弱，輕微摩擦就會(huì)引發(fā)水皰和破損，因此患者被稱為“蝴蝶寶貝”。由于皮膚極度脆弱，她無法像普通學(xué)生一樣完成學(xué)業(yè)。

父母擔(dān)心她年齡小無法自我保護(hù)，沒有讓她讀幼兒園，八歲時(shí)直接送她上小學(xué)。小學(xué)二年級(jí)時(shí)，她的成績(jī)?cè)诎嗬锩星懊?。但隨著年齡增長(zhǎng)，身體狀況惡化，初中畢業(yè)后，她不得不輟學(xué)在家。

隨后的兩三年，高尚好進(jìn)入了叛逆期，拒絕康復(fù)鍛煉。這導(dǎo)致她的病情迅速惡化，身體機(jī)能嚴(yán)重倒退，一度癱在床上無法起身。父母的悉心照顧幫助她走出了叛逆期，重新開始康復(fù)訓(xùn)練。她忍受痛苦一點(diǎn)點(diǎn)拉直彎曲的腿部，雖然有些懊悔那幾年的耽誤，但現(xiàn)在看到了希望，腿能伸直一些，給了她更多動(dòng)力。

好好出生在一個(gè)幸福的家庭，父母是大學(xué)同班同學(xué)，畢業(yè)于計(jì)算機(jī)專業(yè)。她出生時(shí)因病情嚴(yán)重被直接送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，媽媽在她出生166天后才第一次見到她。醫(yī)生曾斷言她活不過兩歲，但她打破了這個(gè)預(yù)言，這讓媽媽感到每一天都是賺來的。

父母坦然接受現(xiàn)實(shí)，從不避諱談?wù)撍牟∏椤Ｋ麄兏嬖V她這種病無法治愈，但一家人始終秉持著面對(duì)問題解決問題的態(tài)度。無論何時(shí)，好好身上突然受傷，媽媽都會(huì)及時(shí)處理；如果她想出門透氣，爸爸會(huì)馬上安排計(jì)劃。

面對(duì)疾病，好好并不覺得自己慘。她認(rèn)為自己20多年都這么過來了，疾病并沒有對(duì)她造成實(shí)質(zhì)性危險(xiǎn)，也不影響壽命。她還能開開心心地活著去玩，去很多地方，有一個(gè)愛她的家庭，感到非常幸運(yùn)和幸福。她將父母的教育理念總結(jié)為一個(gè)幾何模型：媽媽負(fù)責(zé)生活起居，注重她生命的“長(zhǎng)度”；爸爸負(fù)責(zé)出行娛樂，拓展她生命的“寬度”；而她則希望獲得生命的“高度”，在父母搭建的基礎(chǔ)上建立獨(dú)立的精神人格。

(責(zé)任編輯：zx0176)

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