“漸愈互助之家”平臺(tái)官網(wǎng)、公眾號(hào)會(huì)定期公布蔡磊團(tuán)隊(duì)每月在科研上的各項(xiàng)動(dòng)態(tài)、各項(xiàng)臨床試驗(yàn)的詳細(xì)招募信息和聯(lián)系方式等。截至今年元旦，平臺(tái)的注冊(cè)患者人數(shù)已突破18000人，去年他們還助力15個(gè)藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破，信中他還分享了8名病友在臨床用藥后的積極反饋。這些進(jìn)展都為漸凍癥治療帶來(lái)了一線曙光。

與六年前相比，漸凍癥救治的希望已是天壤之別。社會(huì)前所未有關(guān)注和支持、科研數(shù)據(jù)平臺(tái)、病例樣本、全世界的科研合作網(wǎng)絡(luò)、近300款藥物管線和治療路徑的并行推進(jìn)，AI科研大腦的持續(xù)搭建……種種變化都讓他看到了希望。

蔡磊告訴封面新聞?dòng)浾?，他們的科研投入僅過(guò)去兩年就超過(guò)8000萬(wàn)元，經(jīng)費(fèi)大部分來(lái)自“破冰驛站”直播間。蔡磊的妻子段睿主導(dǎo)著這項(xiàng)工作，每逢直播的日子，她會(huì)在晚上7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在直播間里，熟練地開(kāi)始帶貨等。這項(xiàng)看似與科研無(wú)關(guān)的工作，卻支撐著團(tuán)隊(duì)的科研走到現(xiàn)在。

直播平臺(tái)競(jìng)爭(zhēng)非常激烈，交易量嚴(yán)重依賴價(jià)格補(bǔ)貼和營(yíng)銷投入，未來(lái)的不確定性很大。同樣嚴(yán)峻的是，在他身體狀況嚴(yán)重惡化的近一年多里，他沒(méi)能招聘到新的優(yōu)秀研究員，反而流失了好幾位研究員。吸引和留住人才需要事業(yè)的可持續(xù)性和發(fā)展前景。蔡磊明白，僅靠公益熱情難以維持長(zhǎng)期投入，可能還是必須考慮商業(yè)化，有自我造血的能力。

漸凍癥的歷程正是整個(gè)罕見(jiàn)病困境的一個(gè)縮影。以漸凍癥為代表的罕見(jiàn)病長(zhǎng)期以來(lái)面臨著科研關(guān)注少、資源投入嚴(yán)重不足等困境。但在蔡磊看來(lái)，問(wèn)題的本質(zhì)并非只是“沒(méi)有錢”。據(jù)估計(jì)，中國(guó)罕見(jiàn)病患者約有2000萬(wàn)，背后則是更龐大的患者家庭。蔡磊指出，漸凍癥患者群體中不乏有經(jīng)濟(jì)能力者，在試錯(cuò)與奔波中花費(fèi)十萬(wàn)甚至百萬(wàn)元的比比皆是，資金從來(lái)都存在，只是缺乏系統(tǒng)性的動(dòng)員與可持續(xù)的推動(dòng)機(jī)制。

蔡磊和他的團(tuán)隊(duì)在過(guò)去六年中，為漸凍癥投入超過(guò)一億元，在科研等層面帶來(lái)了許多改變。這看似是前所未有的努力，卻依然只是滄海一粟。他深知個(gè)人力量的局限，過(guò)去幾年中，他們不得不花費(fèi)大量時(shí)間在籌資、募捐和直播籌款上，而這原本可以投入到科研攻關(guān)中。如果有更多力量共同參與，蔡磊相信罕見(jiàn)病治療的進(jìn)展可以更快、更穩(wěn)。