男子騎自行車睡著撞上電動(dòng)車罕見(jiàn)病發(fā)作性睡病引起(5)

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2026-03-25 15:18:18 東方財(cái)富網(wǎng)

楊女士也意識(shí)到了心理問(wèn)題的重要性?！拔覀儽M量給孩子營(yíng)造一個(gè)‘正常’的環(huán)境。目前孩子正在幼兒園就讀，我會(huì)告訴老師，每天要讓孩子10點(diǎn)后睡半小時(shí)，沒(méi)跟老師說(shuō)孩子得了什么病，只說(shuō)孩子睡眠不好，不想讓別人用異樣的眼光看她。等將來(lái)上小學(xué)了，我會(huì)把孩子的情況如實(shí)告訴班主任，希望能得到老師的支持?！?/p>

提到未來(lái)，楊女士的語(yǔ)氣很堅(jiān)定，“我們是孩子的靠山，必須頂起來(lái)?！彼f(shuō)，自己和愛(ài)人商量好了，不逼孩子學(xué)習(xí)，也不要求她出人頭地，甚至結(jié)婚生子都不強(qiáng)求?！熬砗⒆硬蝗缇碜约?，我們會(huì)努力多掙點(diǎn)兒錢，只要孩子健康快樂(lè)，哪怕是舍棄再多我們都能接受?！?/p>

“這個(gè)病雖罕見(jiàn)，但中國(guó)人口基數(shù)大，患者絕對(duì)數(shù)并不少?！倍鏊烧f(shuō)，北大人民醫(yī)院每年新確診的發(fā)作性睡病患者約兩三百例，來(lái)自全國(guó)各地。值得一提的是，發(fā)作性睡病目前無(wú)法治愈，只能控制癥狀?！熬拖窀哐獕骸⑻悄虿?，要終身管理?！倍鏊山榻B，目前發(fā)作性睡病的主要治療藥物有兩類：一是促醒藥物，讓患者在需要時(shí)保持清醒；二是抗猝倒、幻覺(jué)的藥物，多使用抗焦慮抑郁類藥物。

眼下，更多治療發(fā)作性睡病的新藥物研發(fā)、上市等工作都在有序進(jìn)行。董霄松透露，國(guó)內(nèi)已申請(qǐng)食欲素受體激動(dòng)劑相關(guān)藥物，中國(guó)或?qū)⒊蔀樵撍幬镙^早上市的國(guó)家之一，有望實(shí)現(xiàn)更精準(zhǔn)的治療。同時(shí)，面對(duì)患者身心各方面的困境，北大人民醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科建立了多學(xué)科診療模式，整合神經(jīng)科、醫(yī)學(xué)心理科、兒科等資源，為患者提供全方位服務(wù)。

盡管治療手段不斷進(jìn)步，但作為一種小眾罕見(jiàn)病，發(fā)作性睡病患者的用藥問(wèn)題仍面臨現(xiàn)實(shí)困境。常明反映，由于醫(yī)生開(kāi)的部分藥物醫(yī)保適應(yīng)癥不包括發(fā)作性睡病，醫(yī)保對(duì)這些藥不予報(bào)銷，患者只能自費(fèi)。同時(shí)，對(duì)于部分藥物患者用藥耐受度差異大，長(zhǎng)期用藥會(huì)導(dǎo)致治療效果減弱?！跋Ｍ麌?guó)家相關(guān)部門能關(guān)注罕見(jiàn)病用藥問(wèn)題，盡快更新醫(yī)保目錄，加快新藥上市，讓更多患者用得上、用得起好藥。”

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